Souvent, les gens ne croient pas les personnes atteintes d’endométriose : que faire

Partager sur Pinterest La plupart des personnes atteintes d’endométriose disent que la douleur et les symptômes graves qu’elles ressentent sont souvent incrédules ou ignorés par les autres, y compris leurs médecins. Mireya Acierto/Getty Images

• 90% des femmes atteintes d’endométriose disent que la douleur et les autres symptômes qu’elles ressentent sont suspectés, ignorés ou ignorés par les autres.
• Les médecins, les employeurs, les amis et même les membres de la famille ont tendance à ignorer ces symptômes lors de ces interactions.
• Cette négligence des expériences de vie d’une personne peut nuire à sa santé mentale et physique globale, entraînant des retards dans le diagnostic approprié.

La fille de Jennifer Cummings-Rabich, Shaylie, est sur le point de devenir adolescente. Bien qu’il s’agisse d’une étape importante dans le parcours de tout enfant vers l’âge adulte, Cummings-Rabic a déclaré qu’elle avait « extrêmement peur » que sa fille puisse un jour développer une endométriose.

C’est une préoccupation compréhensible. Selon l’école de médecine de l’Université de Yale, 1 femme sur 10 qui signale des douleurs pelviennes (généralement du début de l’adolescence au début de la cinquantaine) est finalement diagnostiquée avec le trouble.

Statistiques mises à part, c’est personnel pour Cummings-Rabic de Queens, New York.

Au cours de sa propre adolescence, elle a ressenti une douleur intense liée à ses règles, qu’elle considérait comme « un cycle tout à fait normal » et n’a jamais pensé que c’était « quelque chose de similaire à l’endométriose ».

« Je pense juste que mon cycle est tout à fait normal », a déclaré Cummings-Rabic à Healthline. « Vous traversez la douleur; vous traversez vos règles et tout. »

Cummings-Rabich a déclaré que ce n’est que lorsqu’elle a essayé de concevoir qu’elle a réalisé que quelque chose n’allait pas, subissant des saignements qui « ressemblaient à une scène de meurtre ».

Elle a dit que son médecin s’était assuré qu’elle subissait une chirurgie laparoscopique pour diagnostiquer l’endométriose. La laparoscopie a finalement révélé l’endométriose, qui ressemble et se comporte comme du tissu endométrial. Elle a de l’endométriose dans ses intestins et aussi de l’endométriose, des kystes dans ou sur ses ovaires.

C’était en mars 2008 et elle avait 34 ans. Des années après avoir commencé à ressentir de la douleur, elle a pu poser un diagnostic formel de sa douleur, ce qui est courant chez les femmes atteintes d’endométriose.

Suite au diagnostic initial, elle a subi un traitement de fertilité injectable et une insémination intra-utérine, et est finalement tombée enceinte et a donné naissance à Shaylie.

Mais la douleur ne s’est pas arrêtée. En fait, elle dit que ça « revient avec une vengeance » et en 2016, elle a remarqué « des douleurs dans le bas du dos, des crampes et finalement du sang qui sortait de mon rectum ».

Elle savait que c’était grave et a dit qu’elle avait « en fait plaidé » son gynécologue pour une hystérectomie.

Cummings-Rabic s’est fait dire que c’était inutile et que « cela causerait trop de problèmes ». Son gynécologue l’a envoyée passer des tests, dont une coloscopie et une échographie pelvienne. Tout était clair, « pas même un kyste », se souvient Cummings-Rabic.

Un an plus tard, elle avait du mal à s’allonger sur le côté gauche à cause d’une grosse bosse. Elle a finalement reçu un diagnostic de carcinome à cellules claires de l’ovaire de stade 1C, un type de cancer de l’ovaire.

« Je l’ai suppliée de faire une hystérectomie et elle a dit ‘ça va causer trop de problèmes' », a-t-elle dit. « Eh bien, que savez-vous? Le cancer de l’ovaire est un gros problème. »

Malheureusement, il n’est pas rare que Cummings-Labich n’ait pas de nouvelles de son médecin lorsqu’elle a des problèmes d’endométriose.

Récemment, l’Endometriosis Alliance a publié les résultats d’une enquête qui a révélé que 90 % des personnes atteintes d’endométriose sont « suspectées, ignorées ou ignorées par les autres au moins une fois par mois ».

Au cours de ces interactions, les professionnels de la santé, les employeurs, les amis et même les membres de la famille négligent souvent ces symptômes.

Plus de 1 800 personnes ont partagé leurs expériences dans le cadre du sondage.Les résultats ont également montré que plus de 60 % des répondants ont déclaré qu’ils Mademoiselle Vérifiez ces symptômes non « Ordinaire. »

Environ 62% ont déclaré que les employeurs, les amis et la famille ont déclaré que les symptômes étaient « une partie normale d’être une femme », tandis que 42% ont déclaré que le licenciement provenait directement de leur médecin.

Environ 4 répondants sur 10 ont déclaré que les discussions avec leur professionnel de la santé étaient « invisibles ou productives ».

Pour cette enquête, les « professionnels de la santé » couvraient toutes les personnes qu’une patiente atteinte d’endométriose pourrait rencontrer, de l’obstétrique/gynécologie, des infirmières praticiennes et des médecins des urgences aux médecins de soins primaires et autres professionnels travaillant dans ces établissements de santé.

L’enquête a également révélé que 70 % des répondants estimaient que ces professionnels de la santé avaient une connaissance limitée de l’impact de la maladie. De plus, 76% ont déclaré qu’ils souhaitaient que ces professionnels de la santé « comprennent la douleur physique associée à l’endométriose ».

68% des répondants ont déclaré qu’ils souhaitaient que ces professionnels de la santé comprennent également comment les symptômes liés à l’endométriose les empêchaient de participer aux activités de la vie quotidienne.

Enfin, 50% de ces participants au sondage ont déclaré qu’ils aimeraient voir une réforme. La présence « d’une éducation et de ressources plus détaillées sur la façon dont l’endométriose affecte les patientes » pourrait améliorer les interactions avec les médecins et le personnel médical, ont-ils déclaré.

Le Dr Georgine Lamvu, présidente du comité exécutif de l’IPPS, une organisation membre de la Coalition pour l’endométriose, a déclaré à Healthline que 90 % des répondants se sentaient méfiants et pas pris au sérieux. Les expériences de vie peuvent être « incroyablement préjudiciables à la santé physique et mentale globale ».

« Malheureusement, cette expérience commune peut retarder le diagnostic de six à dix ans », a déclaré Lamvu. « C’est très long de continuer à endurer les symptômes physiques que l’endométriose peut causer sans traitement ni soulagement. »

Elle souligne que « l’endométriose n’a pas que des effets physiques », notant que 20 à 40 % des patientes atteintes d’endométriose sont également diagnostiquées avec des problèmes de santé mentale.

« Les personnes atteintes d’endos éprouvent également des fardeaux personnels, tels que le travail, l’école et le temps passé en famille, qui peuvent affecter la santé mentale globale », a déclaré Lamvu.

L’endométriose est une affection dans laquelle la muqueuse de l’utérus (la muqueuse de l’utérus qui se détache généralement pendant les menstruations) commence à se former dans d’autres zones. Ces zones comprennent les trompes de Fallope, le vagin, les ovaires et même les intestins.

Cela peut causer une douleur intense. Bien que cette condition puisse être bénigne, les symptômes courants incluent :

• crampes menstruelles très douloureuses
• difficulté à tomber enceinte
• Défécation marquée par la douleur
• rapport sexuel douloureux
• crampes abdominales
• Mal de dos pendant les menstruations

Actuellement, les chercheurs ne comprennent pas entièrement la cause exacte de cela.

L’endométriose est le plus souvent signalée et connue comme un trouble affectant les femmes cisgenres, mais elle peut être diagnostiquée chez toute personne ayant un utérus, y compris les personnes transgenres, non binaires et intersexuées.

En ce qui concerne la fréquence à laquelle la société ignore cette maladie grave, Lamvu explique : « La » normalisation « de la douleur pelvienne a empêché de nombreuses femmes de parler de leurs symptômes. »

Lamvu souligne que les crampes, les ballonnements et certaines douleurs peuvent faire partie d’une période saine. Mais des douleurs intenses, des saignements menstruels abondants et des règles de plus d’une semaine sont définitivement rares.

« La sensibilisation à l’endométriose a certainement augmenté au cours de la dernière décennie, mais la communauté est toujours confrontée à de sérieux défis », a-t-elle ajouté.

Le Dr Jeannette Lager, MPH, directrice associée du Centre d’endométriose de l’UCSF, a déclaré qu’elle entendait souvent des patients qui ont vu un professionnel dans le passé, et elle est très « C’est dans leur tête, c’est juste de la douleur, tout le monde a de la douleur », il était Raconté.

Lager, qui est également directeur par intérim du département de chirurgie gynécologique mini-invasive et d’urogynécologie à l’UCSF, a déclaré qu’il était difficile pour les gens de savoir quelles questions ou préoccupations poser à leurs médecins. Cela est particulièrement vrai s’ils ressentent une douleur qui ne peut pas être entièrement suivie ou expliquée.

« C’est vraiment difficile pour les patients, et nous savons qu’il faut beaucoup de temps pour le diagnostiquer – peut-être huit ans avant qu’il ne soit diagnostiqué », a déclaré Lager, qui n’a pas participé à l’enquête récemment publiée. « Si elle n’est pas gérée, elle devient débilitante. Il est toujours important d’enquêter plus avant sur la cause des douleurs menstruelles. »

En fait, les personnes atteintes d’endométriose peuvent se sentir invisibles, c’est pourquoi il est important de diffuser les histoires de femmes comme Cummings-Labich. Cela aide à montrer aux autres qu’ils ne sont pas seuls.

Cela s’applique à la journaliste et ambassadrice de l’Endometriosis Foundation of America, Diana Falzone, qui utilise sa plateforme publique pour mettre en lumière ses propres expériences avec l’endométriose.

« En tant que femme atteinte d’endométriose, je sais à quel point il peut être frustrant d’obtenir même le bon diagnostic », a déclaré Falzone à Healthline. « En moyenne, il faut 7 à 10 ans pour être diagnostiqué avec l’endométriose, et cela ne tient pas compte des allers-retours entre les médecins et même des erreurs de diagnostic possibles. »

La chirurgie laparoscopique invasive est actuellement le seul moyen de diagnostiquer l’endométriose, a noté Falzone. En plus des remèdes, nous avons besoin de meilleures options de traitement et de diagnostics, a-t-elle déclaré, notant une « lacune majeure » dans notre système de santé.

« L’endométriose n’est pas un mauvais moment », a ajouté Falzone. « Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique systémique qui attaque non seulement les organes reproducteurs, mais aussi l’intestin, les reins et les poumons, pour n’en nommer que quelques-uns », a-t-elle ajouté.

Cummings-Rabic a déclaré qu’elle avait reçu un « silence pur » lorsqu’elle est retournée chez son premier gynécologue et a découvert qu’elle « avait un cancer de l’endométriose ».

Elle a finalement subi une hystérectomie et a déclaré qu’elle « ne s’était jamais sentie mieux ». Mais elle a ajouté qu’elle aurait souhaité avoir fait plus de recherches avec des médecins spécialisés dans l’endométriose.

« Je pense que beaucoup de femmes sont dans cette situation », a-t-elle déclaré. « Ils ne peuvent pas trouver de médecin spécialisé dans l’endométriose, ou ils n’ont pas les fonds nécessaires pour payer ces services, qu’il s’agisse d’une assurance ou autre. »

« Mais je pense que c’est aussi pourquoi tant de femmes n’ont pas l’impression d’être entendues et qu’elles ne reçoivent pas de soins de santé adéquats », a ajouté Cummings-Labich.

Une personne doit être son propre meilleur défenseur de la santé, a déclaré Lager.

Lorsque vous vous rendez chez le médecin pour une douleur, partagez vos antécédents de douleur. Bien sûr, elle a dit que cela pouvait être inconfortable. Tout le monde ne peut pas facilement partager son expérience des douleurs menstruelles.

Rager a suggéré de prendre rendez-vous et de fixer un objectif pour cette visite.

« Quoi qu’il en soit, partagez votre expérience », a déclaré Lager.

Lamvu a déclaré que la coalition avait élaboré un « plan d’action » qui espère réduire la stigmatisation…

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