6 choses que les patients Alzheimer aimeraient que vous sachiez
Partager sur Pinterest Les experts disent que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer veulent que les gens sachent que leur maladie ne les définit pas. SolStock/Getty Images
- L’Association Alzheimer a publié une liste de 6 choses que les personnes atteintes de la maladie veulent que les gens sachent.
- Parmi eux, leur maladie ne les définit pas, et il est possible de se demander comment ils vont.
- Les experts disent que la solitude et l’isolement social peuvent augmenter le risque de démence.
Rod Stephenson n’hésite pas à vous dire qu’il a une déficience cognitive légère, un stade précoce de la perte de mémoire.
L’homme géorgien de 75 ans a déclaré que les symptômes étaient présents avant un diagnostic officiel en 2020.
Stephenson a déclaré à Healthline qu’il avait remarqué un déficit de sa mémoire. Par exemple, il ne se souvient pas des vacances d’été avec ses enfants et petits-enfants.
Stephenson a été soulagé de savoir enfin pourquoi il avait ces trous de mémoire et a décidé qu’il n’allait pas cacher son diagnostic.
« Les secrets sont l’ennemi », a-t-il déclaré. « Lorsqu’une personne est diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer ou [mild cognitive impairment,] », a-t-il déclaré à Healthline.
« Tout d’abord, cela vous sépare des autres, au moins émotionnellement, cela vous fait vous sentir isolé et seul. Rien de tout cela n’est nécessairement vrai », a-t-il expliqué.
« Je porte un T-shirt maintenant. Je suis très heureux que les gens puissent me poser des questions sur ma situation professionnelle ou sur la maladie d’Alzheimer », a-t-il ajouté.
Le mois de juin a été désigné Mois de la maladie d’Alzheimer et de la sensibilisation au cerveau.
L’Association Alzheimer démarre le mois en révélant quelques idées de personnes atteintes de démence à un stade précoce. Ils parlent de honte, de malentendus et de choses qu’ils veulent que les autres sachent.
Le point de Stephenson sur le fait de ne pas garder de secrets correspond aux « Six choses que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences aimeraient que vous sachiez ».
Voici un résumé :
- Mon diagnostic d’Alzheimer ne me définit pas.
- Si vous voulez savoir comment je vais, demandez-moi.
- Oui, les jeunes peuvent aussi souffrir de démence.
- S’il vous plaît ne discutez pas avec mon diagnostic. Ne me dites pas que je n’ai pas l’air d’avoir la maladie d’Alzheimer.
- Comprenez que parfois ce que je dis et fais n’est pas moi, mais ma maladie.
- N’oubliez pas qu’un diagnostic d’Alzheimer ne signifie pas que ma vie est finie.
« Je pense que c’est une chose très positive. Des millions de personnes vivent actuellement avec la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence, et des millions d’autres sont attendues », a déclaré le Dr Scott Kaiser, gériatre et directeur de la santé cognitive gériatrique du Père Noël. le Pacific Neuroscience Institute du Providence St. John’s Health Center à Monica, en Californie.
« Il reste beaucoup de travail à faire pour sensibiliser le public à la maladie d’Alzheimer et à d’autres types de démence », a-t-il déclaré à Healthline.
Les experts disent que le nombre de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer aux États-Unis augmente rapidement. Plus de 6 millions d’Américains de tous âges sont atteints de la maladie d’Alzheimer. D’ici 2050, ce nombre devrait atteindre près de 13 millions.
Entre 12 % et 18 % des personnes âgées de 60 ans ou plus ont une déficience cognitive légère.
Il reste encore beaucoup à faire pour réduire la stigmatisation autour de la démence, a déclaré Kaiser.
« Certaines personnes se donnent beaucoup de mal pour cacher leur diagnostic aux personnes sachant qu’elles sont atteintes de la maladie d’Alzheimer », a-t-il déclaré. « Les secrets ajoutent beaucoup de pression, et cela n’a probablement pas besoin d’être là. »
Une étude de 2020 des National Academies-of-Engineering-School of Medicine a conclu qu’environ un quart des Américains de 65 ans ou plus vivant dans la communauté sont socialement isolés.
Ils vivent souvent seuls, perdent famille et amis et peuvent souffrir de maladies chroniques et de déficiences sensorielles. Cette solitude les rend vulnérables à la maladie.
« La solitude est un facteur de risque majeur pour le développement de la démence. Les personnes chroniquement seules sont plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer », a déclaré Kaiser. « Il s’avère que la solitude et l’isolement social ne sont pas seulement des facteurs de risque de développer une démence, mais semblent également être plus fréquents chez les personnes atteintes de démence et les aidants de personnes atteintes de démence. »
Pour d’autres, apprendre à communiquer et à s’engager efficacement avec des personnes susceptibles d’avoir des troubles cognitifs est devenu encore plus important, a déclaré Kaiser. Cela aide à éliminer la stigmatisation et constitue une approche plus inclusive.
Il y a une autre raison pour laquelle Stephenson a dit qu’il ne gardait pas son diagnostic secret.
Il veut aider à éduquer les autres qui pourraient se trouver ou quelqu’un qu’ils connaissent avec un diagnostic similaire.
« Lorsque vous le gardez secret, cela vous exclut des personnes qui pourraient bénéficier d’entendre parler de nouveaux développements médicaux », a-t-il déclaré.
L’ancien diffuseur et ministre ordonné à la retraite a déclaré qu’il était plus occupé maintenant, qu’il travaillait comme défenseur et partageait ce qu’il avait appris en cours de route. Une frustration, a-t-il dit, était la perte de ce qu’il appelait un « grand sens de la géographie ».
« Si je suis déjà allé dans un endroit, je peux y retourner de n’importe où sans carte ni itinéraire parce que je sais où il se trouve … maintenant, ça s’en va », a-t-il déclaré. « Je suis toujours assez à l’aise en ville, etc. Mais si nous allons conduire jusqu’à Augusta ou quelque chose comme ça… Le GPS est notre ami. »
Stephenson ne savait pas où le voyage le mènerait. Pas de GPS.
Il a dit que sa mère avait la maladie d’Alzheimer pendant les 20 dernières années de sa vie. Elle a vécu jusqu’à 98 ans. Mais cela ne signifie pas que ce sera son chemin.
Pour l’instant, Stephenson s’appuie fortement sur ses convictions. Lui et sa femme Deb prient pour qu’il puisse être un véhicule pour partager son histoire avec ceux qui sont derrière lui. Ils disent que le travail est responsabilisant.
« C’est une sensation merveilleuse », a-t-il expliqué. « A cause de la maladie d’Alzheimer, je dis que nous avons développé une perle plus forte. »
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