Comment l’hospice peut aider les patients atteints de démence dans leurs derniers jours
Partager sur Pinterest De nombreuses familles ne savent pas que l’hospice est une option disponible pour les soins aux personnes atteintes de démence en fin de vie.Catherine Falls Publicité/Getty Images
- Une nouvelle étude a examiné les dossiers médicaux des patients atteints de démence de plus de 70 ans qui ont reçu des soins palliatifs.
- La recherche montre que la plupart des patients obtiennent de meilleurs résultats en termes de qualité des soins et de santé mentale, et qu’ils sont moins susceptibles d’être transférés dans un autre établissement.
- L’hospice est une option sous-utilisée pour les personnes atteintes de démence, offrant un soutien et des soins jusqu’à six mois, selon les experts interrogés.
Les familles des personnes atteintes de démence sont parfois réticentes à recourir aux soins palliatifs. C’est comme si vous renonciez à quelqu’un que vous aimez. Mais les soins palliatifs fournissent souvent d’excellents soins et réduisent l’anxiété et le chagrin par rapport aux personnes atteintes de démence qui ne reçoivent pas de soins palliatifs, selon une nouvelle étude publiée dans Health Affairs.
Des chercheurs de l’Université de Californie à San Francisco et de la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York ont examiné les dossiers médicaux de 2 059 personnes de plus de 70 ans décédées entre 2011 et 2017. Parmi ceux-ci, 40 % ont reçu un diagnostic de démence et 59 % ont utilisé des soins palliatifs.
« L’objectif primordial des soins palliatifs est de fournir une mesure de dignité, de soutien et de confort au patient mourant et à sa famille », a déclaré Gail Trauco, RN, BSN-OCN. Il comprend des visites régulières par des ambulanciers paramédicaux, des travailleurs sociaux et des membres du clergé et est fourni dans des résidences pour patients, des résidences-services ou des maisons de retraite, des zones dédiées d’hôpitaux ou des centres de soins palliatifs indépendants.
Dans la plupart des cas, l’enfant ou le conjoint agissant comme substitut du patient fournit des informations sur les soins de fin de vie que reçoit son proche. Les résultats comprennent :
- 52 % ont qualifié les soins d’excellents, contre 41 % des patients non hospitalisés
- 67 % disent que le deuil et l’anxiété sont maîtrisés, contre 46 % des patients non hospitalisés
- Les personnes inscrites en hospice sont moins susceptibles d’être transférées dans différents établissements de soins quelques jours avant le décès
Le Dr Krista L Harrison, professeure adjointe au département de gériatrie de l’UCSF, a été surprise par la découverte : « Nous espérions vraiment que ce ne serait pas positif. Étant donné que le modèle de soins de fin de vie a été conçu pour les patients atteints de cancer, nous nous attendions à ce que que pour les personnes atteintes de démence, les soins palliatifs seront pires »,
Les services de soins palliatifs sont sous-utilisés, a déclaré le Dr Scott Kaiser, directeur de la santé cognitive pour les personnes âgées au Pacific Neuroscience Institute. « Alors que les gens peuvent être éligibles pour passer les six derniers mois de leur vie, les services de soins palliatifs ne commencent souvent que dans les dernières semaines ou les derniers jours. »
Les familles qui envisagent des soins palliatifs peuvent commencer le processus en contactant le médecin de famille du patient, qui peut initier une référence. Les familles peuvent également contacter directement les organisations de soins palliatifs et entamer une conversation. Selon Trauco, les signes indiquant qu’il est peut-être temps d’envisager un hospice comprennent :
Les services de soins palliatifs peuvent aider à réduire les hospitalisations, à gérer la douleur et à gérer d’autres symptômes, selon Kaiser. « Il peut combler de nombreuses lacunes courantes dans les soins, en fournissant une suite de services axés sur le confort et le soutien. Cela comprend des services adaptés pour répondre aux besoins des familles et des autres soignants. Les prestations de soins palliatifs peuvent également être étendues au soutien en deuil des proches survivants après le décès. . »
Avant que les soins palliatifs ne commencent à déterminer les besoins du patient et de sa famille, des spécialistes procèdent à une évaluation du patient et de sa famille. Les prestataires de soins palliatifs utilisent ces informations pour personnaliser les plans afin de répondre à leurs besoins uniques.
Les chercheurs ont découvert que l’assurance-maladie paie pour les soins de fin de vie, mais « les critères d’éligibilité peuvent signifier que certaines personnes atteintes de démence sont confrontées à des obstacles pour accéder aux soins de fin de vie ou peuvent être à risque de sevrage ». Il doit y avoir un dossier de déclin continu pour qu’un patient demeure admissible. De nombreuses personnes abandonnent les soins palliatifs parce qu’elles ne répondent plus à un pronostic de décès de six mois, selon une étude. Même s’ils sont toujours atteints de démence et ne s’en vont pas d’eux-mêmes, leur condition physique s’est stabilisée. Il est donc difficile pour les familles et les soignants de prendre soin de leurs proches.
« Pour être éligible à Medicare, il y a quelques petits obstacles qui doivent être franchis avant le début des soins palliatifs. Premièrement, vos médecins habituels et de soins palliatifs doivent certifier que vous êtes en phase terminale. Deuxièmement, vous devez recevoir des soins palliatifs pour votre état, pas Soins médicaux conçus pour guérir votre état. Enfin, vous devez signer un document choisissant l’hospice plutôt que d’autres services médicaux couverts par Medicare », a expliqué Robert Rees, vice-président des ventes de Medicare chez eHealth.
Un organisme de soins palliatifs peut vous aider à régler vos obligations d’assurance et financières. « Toutes les organisations de soins palliatifs devraient avoir du personnel de soutien financier », a déclaré Trauco. « Si l’assurance ne le couvre pas, beaucoup sont gratuits grâce aux dons et aux subventions. »
La plupart des personnes en soins palliatifs ne sont plus traitées pour des conditions sans rapport avec leur maladie en phase terminale. Ils sont vraiment soignés et confortables.
Les soins palliatifs profitent grandement aux personnes atteintes de démence, a déclaré Harrison, soulignant la nécessité d’assurer des soins de fin de vie de haute qualité à cette population croissante. « Les travaux futurs devraient examiner si la suppression des exigences de pronostic pour l’admissibilité aux soins palliatifs pour les personnes atteintes de démence aurait un impact positif sur l’accès en temps opportun et la qualité des soins. »
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