L’endométriose est mal comprise et nécessite de meilleurs plans de traitement, selon les experts
Partagé sur Pinterest Les experts disent que la communauté médicale doit mieux comprendre l’endométriose.Victor Torres/Stokesey
- Un examen des directives actuelles sur l’endométriose a suscité un débat sur le traitement et la gestion de la maladie.
- Les experts ont déclaré à Healthline que la condition douloureuse est mal comprise par la communauté médicale et que, souvent, les gens ne font pas confiance aux personnes atteintes de la maladie.
- Ils disent que de meilleures techniques de diagnostic et plans de traitement sont nécessaires.
Pour Ruby Stickney, la douleur de l’ovulation est devenue insupportable.
« J’ai commencé à ressentir des douleurs pelviennes, des douleurs à la vessie et des mictions fréquentes pendant mes règles. C’est à ce moment-là que j’ai cessé de cacher mes symptômes », a écrit Stickney dans une chronique du Canadian Medical Association Journal.
« Mes symptômes quotidiens, combinés à l’attente de la société de garder ces parties de moi secrètes, sont devenus insupportables », a ajouté Stickney. « Je me sens obligé d’accepter que ma douleur est normale et que je devrais être capable de la gérer. Je ne pense pas pouvoir décrire complètement la solitude, l’aliénation et l’épuisement que je traverse. »
Stickney fait partie des 10 % de femmes et de filles atteintes d’endométriose dans le monde.
L’endométriose affecte également un nombre indéterminé de populations hétérogènes et, dans de rares cas, des hommes. Stickney se considère comme fluide entre les sexes.
L’endométriose survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus se développent à l’extérieur de l’utérus.
Le récit personnel de Stickney est accompagné d’une revue sur le diagnostic et le traitement de l’endométriose, publiée cette semaine dans Journal de l’Association médicale canadienne.
Bien qu’environ 190 millions de personnes dans le monde vivent avec cette maladie, les experts affirment que l’endométriose reste mal comprise.
« Il y a tellement de choses que nous ne comprenons pas sur cette maladie, y compris comment ou pourquoi les gens développent l’endométriose. Bien qu’elle affecte au moins 10% de la population féminine et provoque une morbidité importante dans cette population, mais c’est un sujet négligé dans les écoles de médecine, » Le Dr Austin Findley, gynécologue-obstétricien spécialisé dans l’endométriose au système de santé de l’Université du Kansas, a déclaré à Healthline.
Cette condition peut avoir un impact majeur sur la qualité de vie d’une personne.
« L’endométriose peut impliquer plusieurs systèmes d’organes et ses symptômes sont souvent chroniques, ce qui peut avoir un impact significatif sur la productivité au travail, la vie sociale, les relations intimes et la santé mentale, et entraîner des coûts sociétaux importants », ont déclaré les co-auteurs du rapport. Allaire, Ph. D. Des examinateurs et des médecins du département d’obstétrique et de gynécologie de l’Université de la Colombie-Britannique et du BC Women’s Pelvic Pain and Endométriose Centre à Vancouver, en Colombie-Britannique, ont déclaré dans un communiqué de presse.
L’endométriose peut provoquer divers symptômes, notamment des crampes, des rapports sexuels douloureux, des ballonnements, des nausées, des saignements, des troubles digestifs, des saignements entre les règles et l’infertilité.
L’Organisation mondiale de la santé note qu’en raison du large éventail de symptômes possibles de l’endométriose, même les professionnels de la santé peuvent la manquer, ce qui entraîne un diagnostic prolongé.
« Même parmi les OB/GYN… si vous êtes un OB/GYN généraliste et que vous vous occupez d’une femme enceinte, et que vous faites face à toutes sortes d’autres problèmes, ou si vous avez besoin d’un médecin généraliste de soins primaires Ou un médecin généraliste, ils ne connaîtraient pas le diagnostic. »Ce n’est pas un diagnostic auquel les gens pensent vraiment », a déclaré le Dr Clara Paik, codirectrice de l’obstétrique générale et de la gynécologie à l’UC Davis. «
« Dans le contexte plus large de la douleur pelvienne et de la douleur pelvienne chronique, de nombreux médecins ont compris à tort que la douleur pelvienne chez les femmes n’est pas vraiment un processus pathologique, mais plutôt un facteur psychologique », a-t-elle déclaré à Healthline.
Diagnostiquer l’endométriose n’est pas simple. Certaines lignes directrices suggèrent qu’un diagnostic clinique d’endométriose peut être établi sur la base des symptômes, de l’examen physique et de l’imagerie.
Cependant, l’American College of Obstetricians and Gynecologists déclare que le seul moyen sûr de diagnostiquer l’endométriose est la chirurgie laparoscopique.
L’endométriose peut être trouvée dans les trompes de Fallope, les ovaires, le vagin, le col de l’utérus, la vulve, l’intestin, la vessie, le rectum et d’autres parties du corps.
L’endométriose est incurable et le traitement se concentre sur la gestion des symptômes.
La contraception hormonale est une première étape courante du traitement. La chirurgie peut également être utilisée pour éliminer l’endométriose.
Aux États-Unis, les procédures d’ablation et d’excision sont utilisées.
La recherche a montré que la chirurgie d’excision est plus efficace pour réduire les symptômes douloureux, et de nombreux experts la considèrent comme l’étalon-or du traitement chirurgical.
Cependant, de nombreuses femmes subissent encore des procédures d’ablation.
« Le problème de l’ablation est vraiment un problème hérité. Je ne pense pas que quiconque soit vraiment à jour sur la gestion chirurgicale appropriée prouve encore sérieusement que l’ablation est la bonne chose à faire », a déclaré le Dr Daniel Ginn, un expert en matière de chirurgie mini-invasive. chirurgie gynécologique à l’UCLA. , a déclaré à Healthline. « La nuance ici… est que pour une maladie vraiment superficielle, l’ablation peut être efficace. Mais le problème avec l’endométriose dont nous parlons est toujours que la lésion peut être un peu comme un iceberg. Ce que vous voyez à la surface est apparemment superficiel. » n’est peut-être pas le cas. Donc, si vous ne faites que brûler le haut de l’iceberg, vous avez encore tout ce matériau non traité »,
Findley pense que le manque de clarté et de formation à la technique chirurgicale appropriée est problématique.
« Le degré de maladie et la qualité de la chirurgie que les patients reçoivent varient considérablement », a-t-il déclaré. « La façon dont j’explique cela à mes patients est que j’essaie de traiter cette maladie comme je traite le cancer – éliminer toutes les maladies visibles tout en respectant les objectifs de reproduction. Pour vraiment faire cela, il faut pouvoir accéder aux compétences de l’espace rétropéritonéal, la zone où le sang les vaisseaux, les nerfs, les uretères et être capable d’opérer la vessie et les intestins. La plupart des OB/GYN ne peuvent pas faire cela, ils ne font que brûler superficiellement (ablate) la maladie et se sentent plus à l’aise. »
« Les femmes n’ont pas le choix. Elles sont amenées à [operating room] Des personnes non qualifiées ont été informées que la maladie ne pouvait pas être retirée et n’ont pas été référées à des spécialistes capables de les traiter « , a déclaré Findlay. « Plusieurs fois, les mêmes personnes avaient des procédures de mauvaise qualité et elles ont été ramenées à plusieurs reprises au bloc opératoire. … La plupart les médecins ne discutent pas de la résection par rapport à l’ablation, et honnêtement, je ne sais pas si la plupart des gens réalisent la différence. C’est l’une de mes plus grandes frustrations vis-à-vis de mon métier. On dit aux patients qu’il est dangereux de subir une intervention chirurgicale pour enlever l’endométriose, ils ne réalisent pas que ce n’est pas le cas (c’est complexe et difficile), mais leurs médecins ne sont pas compétents pour effectuer l’opération et ils sont traités injustement. Envoyez-le à quelqu’un qui peut aider . «
Pour Stickney, la douleur de l’endométriose était si intense que les médecins de Stickney ont pratiqué une hystérectomie.
Cependant, cette chirurgie ne guérit pas l’endométriose et les symptômes peuvent réapparaître après la chirurgie.
« J’ai l’impression que les gens sont plus concentrés sur ma fertilité que sur la douleur que je ressens. Quand j’ai commencé à essayer de concevoir, on m’a dit d’oublier l’endométriose et de me concentrer sur la grossesse. C’est impossible – Tomber enceinte, ce n’est pas un remède contre l’endométriose », a déclaré Stickney.
« Je veux que je sois considérée comme une personne responsable et suffisamment mûre pour décider que ce n’est pas grave si je ne suis pas enceinte. Les patientes méritent d’être libres lorsqu’il s’agit de leur corps », a déclaré Stickney.
Stickney fait partie des millions de personnes dans le monde qui cherchent chaque jour des réponses à leur douleur.
« Tellement de personnes souffrant … sont victimes d’attitudes patriarcales qui disent à une femme qu’elle est trop geignarde, trop, trop faible, trop, alors qu’en fait elle a une maladie très réelle qui est critique pour elle. La vie a fait des ravages », Gene a dit.
Findley croit que les personnes atteintes d’endométriose ont besoin de meilleurs soins.
« Il doit y avoir un changement dans la norme de soins que les personnes atteintes d’endométriose reçoivent. J’ai juste l’impression que les personnes atteintes d’endométriose méritent de meilleurs soins. Cela doit commencer par une meilleure éducation et une meilleure formation au diagnostic et à la gestion de la maladie, sont plus disposés à consulter des experts, sont très sceptiques et cela doit être une priorité de recherche », a-t-il déclaré.
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