Pourquoi les « influenceurs patients » inquiètent les experts médicaux
Partager sur Pinterest les conseils que vous recevez des « patients influenceurs » sur les plateformes de médias sociaux comme TikTok peut parfois être trompeur ou dangereux. Westend61/Getty Images
- Les sociétés pharmaceutiques s’associent de plus en plus à des « influenceurs patients » qui partagent leurs histoires personnelles et défendent les marques sur les forums de santé en ligne et les médias sociaux.
- Les experts médicaux craignent que le public ne soit induit en erreur par des patients influents.
- Une bonne dose de scepticisme et de confiance dans des sources crédibles aide à guider l’opinion de l’influenceur.
Les personnes réelles qui partagent leurs parcours de santé personnels trouvent souvent un écho auprès d’autres personnes vivant dans les mêmes conditions. Comprendre leurs luttes quotidiennes, leurs mécanismes d’adaptation et leurs émotions d’espoir peut aider leurs partisans à faire face.
Cependant, lorsque les « patients influenceurs » font la promotion de marques, de médicaments ou de dispositifs médicaux sur des forums de santé en ligne et sur les réseaux sociaux, les experts médicaux craignent que cela n’ait un impact sur la santé globale de la population.
« Les patients sont toujours en contact avec d’autres patients en ligne – ce n’est pas un phénomène nouveau. Ce qui est nouveau, cependant, c’est que les patients utilisent des plateformes de médias sociaux comme Instagram, TikTok, etc. pour partager leurs expériences de la maladie, et pour beaucoup, cela inclut médicaments Expérience thérapeutique », a déclaré Erin Willis, Ph.D., professeur agrégé à l’Université du Colorado à Boulder, à Healthline.
Le Dr Willis est l’auteur d’un article publié dans Journal de la recherche médicale sur Internet Il révèle les promesses et les dangers de ce qu’elle appelle « la prochaine frontière du marketing direct au consommateur ». Elle a appelé le milieu universitaire à se pencher de plus près sur les patients influents.
« Dans certains cas, les patients s’associent à l’industrie pharmaceutique parce que ces patients influents ont accès à l’audience de niche du patient, ainsi qu’à la crédibilité du patient (par rapport à la confiance du public dans l’industrie pharmaceutique) », a déclaré Willis. .
D’une part, l’approche peut être plus similaire, a déclaré le Dr William Schaffner, professeur de médecine préventive et de maladies infectieuses au Vanderbilt University Medical Center à Nashville.
« Par exemple, il existe des groupes d’intérêt de patients pour diverses maladies vers lesquels nos médecins réfèrent souvent nos patients car ils peuvent communiquer et partager des expériences quotidiennes qui peuvent aider à faire face à la maladie. – Niveau de base, qui va au-delà des choses que les médecins peuvent faire, avoir le temps de faire ou avoir une expérience personnelle avec », a déclaré Schaffner à Healthline.
Le Dr Natasha Bhuyan, médecin de famille à Phoenix, en Arizona, est d’accord. Il peut être positif pour les patients de parler de leur parcours médical ou de leur expérience de traitement, a-t-elle déclaré.
« Cela peut aider d’autres patients à se sentir connectés à la communauté au sens large, en particulier en ce qui concerne des choses comme les maladies chroniques ou rares. Cependant, il est important de se rappeler qu’il s’agit de l’expérience d’une personne et que son parcours de santé peut ne pas convenir à tout le monde », a déclaré Bhuyan. Ligne de santé.
La différence entre les groupes de soutien aux patients sur lesquels Willis attire l’attention et les « patients influents » est que la plupart des patients d’un groupe de soutien ou d’intérêt ne sont pas payés pour partager leurs expériences.
« Les entreprises qui paient des patients influents sont très différentes des entreprises qui font des dons à des groupes d’intérêt de patients », a déclaré Schaffner.
Si les patients influents ne révèlent pas qu’ils sont payés par des entreprises pour promouvoir leurs médicaments, ils peuvent se faire passer pour des patients intéressés.
« En science, nous devrions montrer nos conflits d’intérêts potentiels. Dans ce cas, s’ils n’ont pas à dire qu’ils sont payés, les gens devraient le savoir », a déclaré Schaffner.
Par exemple, a-t-il noté, des publicités télévisées de longue date pour des médicaments et des traitements parrainés par des sociétés pharmaceutiques indiquent clairement leur parrainage dans les publicités.
« Ces publicités racontent toujours les histoires des gens ; elles ne se contentent pas d’énoncer des données. C’est un concept de base, vous mettez un visage sur une histoire. C’est l’une des plus grandes difficultés que nous ayons en science parce que nous proposons des données, et des annonceurs et d’autres les communicateurs ont proposé des histoires et des personnages », a déclaré Schaffner.
Dans ce cas, du point de vue d’une entreprise pharmaceutique, entrer dans les médias sociaux semble être une extension logique de la publicité directe au consommateur, a-t-il ajouté.
« Découvrir qui sont les influenceurs » importants « et leur donner la possibilité de se connecter avec les gens via les médias sociaux peut être persuasif », a déclaré Schaffner.
Certaines réglementations existantes peuvent s’appliquer aux patients influenceurs. Par exemple, en 2015, Kim Kardashian a soutenu le médicament contre les nausées matinales Diclegis dans une publication Instagram. Cependant, il a été constaté qu’elle et le fabricant de médicaments Duchesnay avaient enfreint les règles de la Food and Drug Administration (FDA) en ne divulguant pas correctement les risques et les effets secondaires du médicament dans le message de Kardashian.
De plus, en 2019, la Federal Trade Commission (FTC), qui s’efforce de mettre fin à la publicité trompeuse, a publié le document Disclosure 101 for Social Media Influencers pour informer les influenceurs de leurs responsabilités légales lors de la divulgation et fournir des conseils sur comment, quand et comment faire de bonnes divulgations. . Le document indique également que les influenceurs :
- Je ne peux pas parler de leur expérience avec un produit qu’ils n’ont pas essayé.
- S’ils dépensent de l’argent pour parler d’un produit et qu’ils pensent que c’est mauvais, ils ne peuvent pas dire que c’est génial.
- Aucune allégation ne peut être faite à propos de produits qui ne nécessitent aucune preuve de la part de l’annonceur, comme une preuve scientifique que le produit traite un problème de santé.
Pourtant, Willis a noté que les réglementations gouvernementales en retard, qui n’ont pas été mises à jour depuis 2014, mettent la sécurité des patients en danger.
« On sait très peu de choses sur ces influenceurs patients. Les universitaires étudient directement le consommateur [DTC] Depuis que la publicité sur les médicaments a été légalisée aux États-Unis, je pense que certains des risques de la publicité DTC sont également présents sur les patients influents », a-t-elle déclaré.
Willis a ajouté que le public devrait être préoccupé par la désinformation, la littératie en santé (ou son absence) et les différences de connaissances médicales entre les patients.
« Nous devrions également nous concentrer sur les caractéristiques techniques qui rendent la réglementation difficile. Par exemple, les histoires Instagram ou les messages directs de toute nature. La FDA et la FTC ne devraient pas seulement considérer les pratiques des influenceurs patients, mais la technologie des différentes plateformes », a-t-elle ajouté. dit.
Willis a appelé à davantage de recherches « pour comprendre où se produit l’influence par rapport à la propagande et quelle est la différence par rapport aux drogues ».
En 2020, la FDA a annoncé son intention de mener deux études évaluant différents types d’endosseurs (célébrités, médecins, patients, influenceurs) et si la divulgation de leur statut de paiement affecte les réponses des participants.
La même année, la FTC a publié une demande de commentaires sur ses « Lignes directrices sur l’utilisation des recommandations et des témoignages dans la publicité » (les directives de recommandation) pour évaluer si ses efforts d’application contribuent à dissuader le marketing en ligne trompeur des influenceurs, des publications sur les réseaux sociaux, Avis et autres ressources en ligne.
Avant de faire plus de recherches et de développer plus de réglementations, Schaffner a souligné l’importance pour le public de savoir si la FDA comprend les patients influents dont ils se soucient, et que même si le gouvernement est un patient influenceur, il peut être limité dans ses ressources pour les surveiller.
« Je ne serais pas surpris que les innovateurs de ces sociétés pharmaceutiques fassent de nouvelles choses auxquelles les régulateurs n’avaient pas pensé lorsqu’ils ont créé la législation, et la législation doit être mise à jour pour couvrir ces activités nouvelles et innovantes », a déclaré Schaffner. Dites.
Bien qu’entendre les histoires de santé d’autres personnes puisse apporter une perspective et une connexion, n’oubliez pas que votre principal influenceur de la santé devrait être votre médecin personnel, a déclaré Bhuyan.
« Votre médecin généraliste… comprend vos antécédents médicaux et vos besoins uniques. Le fait de ne pas consulter votre médecin avant d’essayer de nouveaux traitements peut conduire les patients à se abuser avec des suppléments ou d’autres médicaments qui ne sont pas bénéfiques ou potentiellement nocifs « , dit-elle.
Elle recommande d’utiliser l’histoire d’un influenceur comme point de départ d’une conversation avec votre médecin et de le laisser vous guider vers le meilleur médicament pour vos besoins. Demandez à votre médecin de prendre 5 minutes pour répondre à certaines questions liées à des choses dont vous voyez parler des influenceurs et qui attireront probablement leur attention, ajoute Schaffner.
En fait, souligne Bhuyan, « j’aime toujours avoir une conversation avec mes patients sur ce qu’ils ont entendu ou lu et partager leurs antécédents médicaux avec eux. »
Avec autant de désinformation qui se répand, c’est aussi une bonne règle de maintenir un scepticisme sain à l’égard des informations sur la santé présentées en ligne ou sur les réseaux sociaux de quelque manière que ce soit.
« Internet est réputé pour son manque de fiabilité. Pour un profane, distinguer ce qui est strict de ce qui est faux est très difficile, et encore plus difficile, en raison du manque de confiance dans l’autorité traditionnelle et donc dans la science traditionnelle en cette ère de confiance. , les gens ont souvent besoin de trouver des informations alternatives », a déclaré Schaffner.
Il a dit de prendre du recul, de respirer profondément et de regagner la confiance perdue dans les sources d’information établies qui ont été fiables au fil des ans.
« Pensez à toutes les réalisations en faveur de la santé ; les soins préventifs ainsi que les traitements diagnostiques et curatifs, tels que les transplantations cardiaques, les hanches artificielles ou les nouveaux traitements contre le cancer, dont nous bénéficions tous », a déclaré Schaffner. « N’oubliez pas que cela est possible grâce à la bonne science médicale des chercheurs et des médecins qui se soucient de vous. »
Alors que les patients influents peuvent entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de la même maladie d’une manière que les médecins ne peuvent pas, comprendre leur relation avec les sociétés pharmaceutiques et consulter votre médecin avant de suivre ses conseils est le meilleur moyen de rester en sécurité.
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