Un nouvel implant cérébral peut aider les gens à s’enfermer dans la SLA : ce qu’il faut savoir
- Les personnes vivant en isolement complet (CLIS) peuvent désormais communiquer avec le monde extérieur, selon une nouvelle étude publiée dans Nature Communications.
- Le syndrome d’enfermement est également une conséquence potentielle de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), anciennement connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. maladie.
- La SLA est une maladie dégénérative rare qui affecte les nerfs du corps.
Pendant des décennies, les médecins ont lutté pour trouver un moyen d’aider les personnes atteintes du syndrome de « lock-in ». Ce syndrome peut survenir en raison de certaines maladies et faire perdre aux personnes la capacité de bouger tous les muscles de leur corps, même si elles sont encore pleinement éveillées et conscientes de ce qui se passe.
Le syndrome d’enfermement est également l’une des conséquences de la sclérose latérale amyotrophique dégénérative (SLA), également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig du nom de célèbres joueurs de baseball.
Les personnes atteintes de SLA perdent le contrôle de leur corps et finissent par devenir incapables de communiquer.
Mais voilà, une étude récemment publiée dans Nature Communications montre que les personnes vivant en isolement complet (CLIS) peuvent désormais communiquer avec le monde extérieur.
Le Dr Niels Birbaumer, qui a dirigé l’étude et ancien neuroscientifique à l’Université de Tübingen, a déclaré à Healthline que son objectif était de montrer que les personnes atteintes de CLIS peuvent communiquer « et que cela fonctionne ».
Selon Birbaumer, les personnes atteintes de CLIS sont « presque aveugles » et complètement paralysées. Pourtant, il a trouvé un moyen pour eux de communiquer en utilisant leur activité cérébrale pour sélectionner des lettres pour former des phrases.
Le participant à l’étude était un homme dans la trentaine atteint de SLA qui a commencé à travailler avec Birbaumer et son équipe en 2018, alors qu’il pouvait encore communiquer en bougeant les yeux.
Il leur a dit qu’il voulait un implant invasif pour essayer de communiquer avec sa famille.
Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), la SLA est une maladie dégénérative rare qui affecte les nerfs du corps.
Avec la SLA, les cellules nerveuses perdent progressivement leur capacité à déclencher des muscles spécifiques, entraînant une faiblesse qui évolue vers la paralysie et, dans certains cas, éventuellement le CLIS.
Bien que des facteurs génétiques et environnementaux aient été étudiés comme causes possibles de la maladie, le CDC confirme qu’aucune cause claire n’a encore été trouvée.
Après que les chercheurs ont reçu le consentement écrit de la famille de l’homme, les participants à l’étude se sont fait implanter des réseaux de microélectrodes dans deux zones motrices de son cerveau. La technologie s’appelle une interface cerveau-ordinateur (BCI).
Selon l’étude, les patients ont été invités à essayer différentes techniques pour générer le signal, mais la manipulation de la hauteur de sons spécifiques s’est avérée efficace.
L’utilisation de signaux nerveux permet au patient de communiquer via un ordinateur.
« Le patient était en soins à domicile, puis une stratégie de neurofeedback basée sur l’audition a été utilisée pour moduler les taux de déclenchement neuronal pour sélectionner des lettres et former des mots et des phrases à l’aide d’un logiciel personnalisé », a expliqué Birbaumer.
Selon un chercheur, on pense que les personnes complètement paralysées pourraient ne plus être capables de communiquer, même mentalement.
« Cette étude répond à la question de longue date de savoir si les personnes atteintes du syndrome d’enfermement complet (CLIS) – qui ont perdu tout contrôle musculaire volontaire, y compris le mouvement des yeux ou de la bouche – perdent également leurs commandes cérébrales pour générer la capacité de communication. « , a déclaré l’auteur de l’étude Jonas Zimmermann, PhD, neuroscientifique senior au Wyss Center à Genève, dans un communiqué.
Il a ajouté qu’à sa connaissance, il s’agit de la première étude à communiquer avec des personnes qui n’ont plus de mouvements volontaires et qui ont BCI comme seul moyen de communication.
Paul Poulakos, psychiatre certifié à Greenwich Village, New York, affirme qu’être complètement éveillé tout en subissant des changements physiques drastiques, tels que la perte de mouvements musculaires volontaires ou la capacité de parler, a des conséquences psychologiques.
« La communication est le principal moyen de se connecter avec les autres », a-t-il noté. « Nos compétences en communication nous permettent de nous connecter, de faire preuve d’empathie et de grandir. »
Poulakos souligne que l’incapacité à communiquer limite la façon dont nous pouvons nous connecter avec les autres.
« Nous ne pouvons pas décrire nos émotions ou nous engager dans une communication aller-retour qui favorise l’apprentissage », a-t-il ajouté, ce qui peut être lié à une qualité de vie globale inférieure.
Poulakos voit les résultats comme un « développement profond » pour la santé mentale des patients SLA.
« Parce que cela renforce leurs compétences en communication », a-t-il déclaré. « La communication à multiples facettes nous distingue des autres espèces. Elle nous permet de nous connecter avec les autres. »
Selon Poulakos, le développement pourrait conduire à des recherches indispensables mettant en évidence les niveaux de troubles de santé mentale tels que la dépression ou l’anxiété présents chez les personnes atteintes de SLA, ou un pic de bien-être suite à l’accès à la technologie.
« En outre, cela peut aider ces personnes à répondre à leurs besoins, comme la recherche de soins de santé mentale », a-t-il déclaré.
Interrogé sur le potentiel de la technologie et sa vision de l’avenir, Birbaumer a déclaré qu’il fallait d’abord la simplifier.
« De cette façon, les familles et les soignants peuvent l’utiliser indépendamment des experts », a-t-il déclaré.
Birbaumer a exprimé l’espoir que la technologie aidera ceux qui choisissent l’euthanasie pour des maladies avec lesquelles il est difficile de communiquer.
« Tant de gens décident maintenant de mourir à cause de la peur [losing] L’interaction sociale mènera à une vie décente », a-t-il déclaré.
Birbaumer a mené des études similaires avec des patients atteints de CLIS en 2017 et 2019, mais a été contraint de retirer ses conclusions à la suite d’une enquête de la Fondation allemande pour la recherche (DFG) en raison d’allégations d’inconduite de dénonciateurs.
« Les allégations contre Birbaumer et Chaudhary concernent des travaux de recherche financés par la DFG sur des patients gravement malades qui étaient complètement paralysés en raison de maladies neurodégénératives et n’étaient plus en mesure de communiquer avec le monde extérieur », lit-on dans une traduction de ce rapport.
Le DFG a imposé des sanctions qui comprenaient une interdiction de cinq ans de soumettre des propositions ou de servir d’examinateur pour l’organisation – ainsi que de retirer la recherche.
L’éditeur de PLOS a publié une réponse à la demande de rétractation. Il a précisé que les conclusions de la DFG ne tenaient pas compte des méthodes des chercheurs et que Birbaumer et ses collègues s’en tenaient à leurs données, analyses et conclusions.
Une lettre ouverte à DFG au nom de Birbaumer allègue que DFG n’a pas traité les chercheurs équitablement ou présenté tous les faits dans cette affaire.
À l’aide d’un implant cérébral électronique, les personnes complètement paralysées atteintes d’une maladie neurologique dégénérative peuvent communiquer après des années d’incapacité à communiquer, ont découvert des chercheurs.
Les experts disent que le développement a de profondes implications pour la santé mentale des personnes atteintes de ce trouble.
Ils disent également que la technologie doit être simplifiée pour une utilisation plus large et qu’elle a le potentiel d’améliorer considérablement la qualité de vie de ceux qui sont complètement paralysés.
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