Une mère en attente d’une transplantation cardiaque aide les autres en tant qu’ambassadrice de « Red for Women »



Zuraima Santos a été diagnostiquée avec une forme rare d’insuffisance cardiaque et placée sur la liste d’attente pour une transplantation cardiaque après avoir donné naissance à son deuxième enfant, partagée sur Pinterest.Photographie avec l’aimable autorisation de la société Padilla

Zuleyma Santos, mère de deux enfants, travaille avec l’American Heart Association pour sensibiliser aux dangers des maladies cardiaques chez les jeunes adultes.

Sur le papier, on pourrait penser que Zuleyma Santos, aujourd’hui âgée de 37 ans, a tout pour plaire.

Deux nouveaux enfants sont nés pendant de nombreuses années. Une carrière dans le commerce de détail qu’elle adore. Un mari dévoué et attentionné qui était toujours là avec une grande famille proche et solidaire malgré le cancer.

Cela devrait être le moment de sa vie.

Mais un blockbuster a frappé parmi ces événements : Santos a développé une crise cardiaque rare et souvent mortelle causée par la grossesse.

C’est pourquoi aujourd’hui, elle sourit et ajuste son sac à dos omniprésent avec une batterie de 10 livres sur son épaule, travaillant pour maintenir l’appareil qui maintient son cœur en mouvement pendant qu’elle attend une greffe du cœur.

Alors que des signes et des diagnostics sont apparus suite à la naissance de son deuxième enfant en 2019, personne ne s’est rendu compte de la gravité de la situation, tandis que Santos s’est plongée dans sa vie de parent et s’est concentrée sur le traitement du cancer de son mari, sans pousser.

« J’ai l’impression que certains symptômes ne sont pas traités », a-t-elle déclaré à Healthline. « J’ai toujours été une personne forte. Vous ne m’entendrez jamais dire » oh, je suis blessé « . Ce n’est pas moi.

Cette attitude de « prenez-le » pourrait s’avérer fatale à la naissance de son deuxième enfant.

Mais cela l’a également placée dans un espace dans lequel elle n’aurait jamais pensé être – un porte-parole de l’American Heart Association.

« J’ai l’impression d’avoir besoin d’un moyen d’atteindre les gens. Aidez-les à parler pour eux-mêmes. »

« Je n’aurais jamais pensé que j’aurais une insuffisance cardiaque ou que mon partenaire aurait un cancer, du moins quand nos enfants étaient bébés et que les couches qui couraient entre mes lits d’hôpital étaient sales. Mais me voilà « Si je peux être la voix qu’ils entendent – sachant il y a des ressources là-bas – alors qu’il en soit ainsi. »

Santos tenait son bébé de deux jours à l’hôpital quand, soudain, elle pouvait à peine respirer.

« J’ai appelé l’infirmière et j’ai dit ‘tiens le bébé, j’ai un problème!' » se souvient-elle. « Je ne pouvais plus respirer et je pensais que j’étais en train de perdre la vie. »

Elle a été examinée, testée et diagnostiquée. Ils lui ont dit qu’il s’agissait d’une cardiomyopathie périnatale, un type d’insuffisance cardiaque qui survient au cours du dernier mois de grossesse ou des premiers mois après l’accouchement.

Le bébé est rentré à la maison, mais Santos a passé encore quatre jours à l’hôpital. Elle a été stabilisée et on lui a dit de se reposer et de voir un cardiologue à son retour à la maison.

Elle l’a fait, mais elle a pris la décision parce qu’à chaque visite de cardiologie, ils lui ont dit qu’elle avait réussi tous ses examens et lui avaient donné des médicaments pour la stabiliser.

« Il est temps de reprendre une vie normale », a-t-elle déclaré. « J’étais comme ‘Je me sens bien. Pourquoi m’as-tu dit que j’avais ça ? Alors j’ai repris ma vie : travailler, m’occuper des enfants et m’occuper de mon mari.' »

Personne n’a cligné des yeux ou n’a essayé de la diriger dans l’autre direction, a-t-elle déclaré.

L’arrêt de la pandémie en mars a été une « bénédiction », a-t-elle déclaré, car même s’il est difficile de perdre un emploi, il a été agréable de « prendre soin des enfants à la maison » alors que son mari retourne à l’hôpital pour combattre son mari. cancer. Aussi stressante que cela puisse paraître, elle dit se sentir bien chez elle et confiante dans sa santé.

Puis l’été est arrivé. En juillet, elle se débattait,

« J’étais fatiguée, épuisée et je ne mangeais pas bien », a-t-elle déclaré.

Mais le diagnostic cardiaque post-partum n’a pas attiré son attention.

« Je ne pense pas vraiment que ce soit mon corps », a-t-elle déclaré. « Je pensais que c’était la chaleur de l’été. Vous savez, s’occuper de deux bébés et d’un mari qui lutte contre le cancer. Cela a un coût. »

Puis ça a empiré. « Je ne pouvais même pas soulever la jambe de ma fille pour changer une couche », se souvient-elle.

Elle est allée aux urgences – au milieu de la pandémie – avec des jambes enflées, des nausées et de l’épuisement. Bien qu’ils aient été informés du diagnostic précoce, ils l’ont renvoyée chez elle et lui ont dit d’essayer un régime différent, a-t-elle déclaré.

Inquiète, elle a essayé de contacter un cardiologue, mais l’arrêt de la pandémie a également rendu cela difficile. Elle a obtenu un rendez-vous pour fin octobre et espère que tout se passera bien.

Cinq jours après sa visite aux urgences, elle est soudainement devenue déprimée et a réalisé qu’elle avait des problèmes.

« J’ai dit à mon mari d’appeler une ambulance », a-t-elle déclaré.

La dernière chose dont elle se souvenait était l’intubation. Elle s’est réveillée le 3 novembre et on lui a dit qu’elle était en insuffisance cardiaque de stade 4 et qu’elle avait besoin d’une transplantation cardiaque.

« C’est moche », dit-elle. « Je ne comprends pas comment j’ai pu, à mon âge, en arriver là. »

Pour quelqu’un de son âge, ce genre de pensée n’est pas rare.

« Cela souligne l’importance d’identifier cette maladie et les maladies cardiaques en général », a déclaré à Healthline le Dr Eugene DePasquale, cardiologue à l’USC Keck Medical Center qui traite Santos.

« La première cause de décès aux États-Unis. [based on data gathered pre-COVID-19] maladies cardiaques », a-t-il dit. « Mais lorsque les gens recherchent [based on their symptoms] Ils recherchent le « cancer » », a-t-il déclaré.

Il a déclaré que les données montraient que moins de 3% des personnes qui recherchaient des symptômes en ligne rechercheraient une maladie cardiaque.

Les médias diffusent des informations sur les suicides, les morts terroristes et le cancer, mais pas beaucoup sur les maladies cardiaques, a-t-il déclaré.

De plus, a-t-il dit, les jeunes patients cardiaques ont tendance à présenter des symptômes différents et à se concentrer davantage sur le tractus gastro-intestinal.

« Les jeunes patients, en particulier, peuvent être manqués », a-t-il déclaré à propos du diagnostic cardiaque. « Non seulement par les patients, mais par [medical experts] Aussi.

C’est pourquoi lui et son équipe sont ravis qu’elle partage son histoire alors qu’elle travaillait pour une transplantation cardiaque.

« C’est une femme spéciale », a-t-il déclaré. « Nous lui sommes très reconnaissants. Elle a traversé beaucoup de choses et elle continue de faire des choses comme ça. Elle fait partie de notre famille et vice versa. »

Santos rentre chez elle avec le sac à dos qui charge sa pompe HeartMate, qui fera le travail du cœur jusqu’à ce qu’elle reçoive une greffe.

Parce que Santos a développé des anticorps qui déclenchent une maladie cardiaque au cours de sa deuxième grossesse, cela a rendu son pool de cœurs donnés très petit, a déclaré DePasquale. Le vendredi avant la fête des mères, ils commenceront à travailler pour lui retirer ces anticorps.

Elle est rentrée chez elle pleine d’espoir, reconnaissante d’être en vie et prête à prendre la relève de son mari malade, qui s’occupait des enfants avec l’aide de sa famille pendant sa convalescence à l’hôpital.

« Je pouvais le sentir m’attendre – s’en tenir à sa santé pour s’occuper des choses jusqu’à ce que je le puisse », a-t-elle déclaré.

Elle a raison. Elle est rentrée chez elle le 29 décembre. Le 16 janvier, ils ont organisé une joyeuse troisième fête d’anniversaire pour leur fils.

Une semaine plus tard, son mari est allé à l’hôpital pour se faire examiner. Le 27 février, il était hospitalisé chez lui et est décédé peu de temps après.

Pourtant, Santos est reconnaissant et positif.

« Il m’a donné la force de le faire », a-t-elle déclaré à propos d’élever deux enfants en tant que veuve, de lutter contre une maladie cardiaque en attendant une greffe et d’être une voix pour la santé cardiaque.

« Il l’a fait pour moi, et maintenant c’est à mon tour de le faire pour lui. Je vais faire vivre cette famille et garder ces enfants heureux. »

Elle travaille sur une transplantation cardiaque avec son médecin et s’exprime.

DePasquale a déclaré qu’elle apportait des changements de plus de façons qu’elle ne le savait.

« Nous lui sommes très reconnaissants », a-t-il déclaré. « Elle aide les gens à mettre cela en perspective et encourage les autres à être proactifs et à travailler pour faire reconnaître les symptômes. »

Elle peut également apprendre à quel point la pompe cardiaque fonctionne, a-t-il déclaré. Les pompes HeartMate ont été utilisées par des personnalités telles que l’ancien vice-président Dick Cheney, mais une image forte de la vie avec une femme ordinaire peut beaucoup aider, a-t-il déclaré.

« Ce n’est pas aussi effrayant que certaines personnes le pensent », a-t-il déclaré. « Elle pourrait aider les gens à mieux accepter cela. »

Santos regarde vers l’avenir avec espoir.

Les médecins lui ont dit que son premier enfant pourrait présenter des signes de maladie cardiaque après la naissance. Bien que cela puisse signifier éviter certaines maladies extrêmes, cela change également quelques autres choses.

« Ils me disaient de ne plus avoir d’enfants », a-t-elle déclaré. « Je n’ai probablement pas ma fille. Vous savez, je ne changerai ça pour rien au monde. »

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