Vos données sur la santé mentale sont vendues – et c’est légal

Partage de données sur Pinterest Les courtiers vendent vos informations de santé personnelles qu’ils collectent à partir d’applications tierces et d’Internet.Renata Angelami/Getty Images

• Les courtiers en données vendent des renseignements personnels sur la santé et la santé mentale recueillis en ligne.
• Une étude de l’Université Duke montre à quel point le problème est grave.
• Bien que cela soit légal, vous pouvez protéger vos informations personnelles de plusieurs façons.

Dans un monde où il est presque impossible de se déconnecter complètement, il est sûr (ou pas si sûr) de dire vos informations personnelles.

Pour la plupart, les Américains acceptent que ce qu’ils publient en ligne est destiné à être exposé au public, mais beaucoup ne savent peut-être pas que leurs informations sur la santé et la santé mentale sont vendues en fonction de leur empreinte numérique.

Les noms et adresses des personnes diagnostiquées avec des conditions telles que la dépression, l’anxiété, le SSPT ou le trouble bipolaire, et où leurs médicaments ont été vendus, selon une étude de la Sanford School of Public Policy de l’Université Duke aux spécialistes du marketing des données.

« Les spécialistes du marketing et les personnes de l’industrie des courtiers en données … collectent des informations auprès de tiers, trouvent des personnes qui peuvent utiliser ces informations et les leur vendent », a déclaré John Gilmore, directeur de recherche de DeleteMe, à Healthline. « [Personal] L’information sur la santé a toujours été un indicateur très précieux. « 

Par exemple, le rapport de l’Université Duke a révélé que les applications tierces utilisées pour aider à gérer les problèmes de santé mentale vendent souvent des informations à des courtiers.

Pour l’étude, les chercheurs ont contacté des courtiers en données et ont trouvé 11 entreprises vendant des données sur des informations sur la santé, y compris les antidépresseurs que les gens prennent et leurs conditions de vie, telles que l’anxiété, l’insomnie, la maladie d’Alzheimer, la difficulté à contrôler la vessie, etc.

Alors que certaines des données vendues comprenaient des regroupements d’informations telles que « X personnes vivant dans le district X souffrent de dépression », d’autres informations comprenaient les noms, adresses et revenus de personnes pouvant avoir certaines conditions médicales.

« Bien que cela soit très préoccupant, tout cela est légal et sous les yeux du public. Cela se produit depuis des années et constitue une violation de longue date qui met en danger les informations sur la santé « , Deborah Serani, PsyD, auteur vivre avec la dépression Le professeur de l’Université Adelphi de New York a déclaré à Healthline.

Bien qu’il puisse sembler que la loi de 1996 sur la portabilité et la responsabilité de l’assurance maladie (HIPAA) est censée protéger les personnes contre de telles intrusions, ce n’est pas le cas.

« Ce n’est pas parce que la ‘vie privée’ est dans le nom que c’est une erreur de la considérer comme une loi protégeant la confidentialité des données », a déclaré Gilmore. « [Data] Le courtier n’est pas une entité réglementée en vertu de l’HIPAA. Il n’y a pas de lois réglementant les courtiers en données. S’ils recueillent et achètent des informations sur la santé des gens, ils peuvent faire ce qu’ils veulent. « 

Il a ajouté que la loi HIPAA n’a aucun impact sur l’utilisation privée des informations volontairement transmises dans le cadre de transactions commerciales ou d’autres sources.

Le département américain de la Santé et des Services sociaux déclare que la loi HIPAA s’applique aux plans de santé, aux centres d’échange de soins de santé et aux prestataires de soins de santé qui effectuent certaines transactions de soins de santé par voie électronique. La loi établit des normes nationales pour protéger les dossiers médicaux et autres informations de santé personnellement identifiables des personnes associées à ces entités.

« Il est légal de partager sciemment des données de patients en dehors des protections HIPAA », a déclaré Serani. « L’ensemble de notre système de santé repose sur le fait que les patients sont convaincus que leurs informations personnelles sur la santé mentale et les informations médicales sont confidentielles. Bien que cela puisse sembler vrai dans le bureau de conseil, en dehors du monde numérique, nous avons appris que ce n’est pas le cas. »

Gilmore a noté qu’au fil des ans, le nombre de ressources pouvant refléter l’état de santé d’un individu a augmenté en abondance.

« La plupart des hôpitaux ont des accords de partage de données et vendront directement des ensembles de données sur les patients et les conditions pour des raisons épidémiologiques. peut être très précieux pour les consommateurs, mais il n’y a pas de limite aux commerçants consommateurs qui achètent le même ensemble de données… et [building] son produit », a-t-il dit.

Donner à d’autres personnes l’accès à vos informations de santé et de santé mentale sans que vous le disiez peut sembler une atteinte à la vie privée. Mais les experts disent que cela a aussi de graves conséquences.

blessure médicale

En ce qui concerne les soins de santé mentale, a déclaré Serani, si les gens sont préoccupés par leur vie privée, ils peuvent être moins susceptibles de divulguer leurs problèmes.

« Certains patients peuvent même refuser de suivre une psychothérapie ou des médicaments pour lutter contre la maladie mentale », a-t-elle déclaré.

Pour rassurer ses clients, elle n’utilise pas de dossiers électroniques, mais conserve des notes et des fichiers manuscrits.

« Je le fais savoir à mes patients. C’est ma façon de préserver l’intimité des enfants et des adultes avec lesquels je travaille », dit-elle.

Le problème peut également dissuader les gens de trouver des options de soins ou d’informations sur des sites réputés, a déclaré Gilmore.

Par exemple, si quelqu’un souffre d’anxiété et d’insomnie et souhaite utiliser une application de santé mobile pour l’aider, mais apprend que le contenu qu’il partage sur l’application est récolté et vendu, il peut être réticent à l’utiliser et peut même rechercher des informations. about Informations sur leurs luttes.

« La santé mentale n’est pas toujours une maladie permanente, donc les personnes ayant des problèmes temporaires peuvent se retrouver à dire: » Je vais régler cela parce que je ne veux pas finir par être étiqueté «  », a déclaré Gilmore.

Les primes d’assurance pourraient également être affectées, a-t-il déclaré.

Par exemple, l’obtention d’une couverture nécessite un examen médical par un médecin, qui détermine la couverture de base et les primes. S’il s’avère que vous êtes en bonne santé pendant votre examen médical, mais que la compagnie d’assurance découvre par l’intermédiaire d’un tiers que vous preniez du Prozac pour la dépression il y a cinq ans, cela pourrait être interprété comme un risque plus élevé de dépression, et à son tour, vous peut payer plus. Des primes élevées, a déclaré Gilmore.

« Le problème est que toutes les informations proviennent de sources commerciales tierces qui portent des jugements sur les gens sans aucune transparence ni contrôle », a-t-il déclaré.

Les gens n’ont pas accès aux renseignements que consultent les compagnies d’assurance.

« Je peux demander qu’il soit supprimé sans savoir ce que c’est, mais je n’ai pas la capacité de corriger les enregistrements, et cela autorise la source si leurs enregistrements ont été créés à partir de données passives collectées par des tiers commerciaux. C’est très peu fiable « , a déclaré Gilmore.

atteinte à la réputation et aux finances

Alors qu’il devient plus coûteux d’embaucher des travailleurs, Gilmore a déclaré que les employeurs se tournent vers des entreprises qui fournissent des analyses de données et des rapports de crédit à la consommation pour évaluer les employés potentiels.

« [People] Peut ne pas savoir que leurs drapeaux rouges sont basés sur des données sur la santé mentale. Les employeurs peuvent avoir moins confiance en la personne parce qu’ils envisagent un risque potentiel pour la santé mentale », a-t-il déclaré.

Il en va de même pour les cotes de crédit.

« Vous supposeriez qu’un pointage de crédit est basé uniquement sur les antécédents de crédit d’une personne, mais ce n’est pas le cas; les personnes qui construisent le pointage de crédit intègrent toutes les informations qu’elles peuvent », a déclaré Gilmore.

Risque de conséquences juridiques

Lorsque Roe contre Wade a été annulé, Gilmore a déclaré que cela a conduit à un exemple réel de la façon dont les données de santé peuvent devenir une poursuite potentielle contre des personnes.

« Si vous vous rendez dans un État qui restreint l’avortement et la recherche d’un avortement, Facebook peut partager ces informations avec les forces de l’ordre pour créer une liste de personnes sur lesquelles ils doivent enquêter », a-t-il déclaré.

D’autres formes de dommages-intérêts juridiques qui peuvent survenir comprennent des actions civiles. Par exemple, une personne peut témoigner devant un tribunal mais perdre sa crédibilité si des informations glanées en ligne montrent qu’elle prend des médicaments psychotropes.

« Un avocat peut simplement dire : ‘Avez-vous déjà vécu un moment dans votre vie où vous étiez délirant ?’ La personne dit ‘non’ et l’avocat dit : ‘Eh bien, j’ai des preuves ici que vous avez consommé de la drogue' » Gilmore a dit.

En outre, il a déclaré que les données collectées par des tiers sont utilisées par les forces de l’ordre à des fins générales autorisées. Un mandat d’arrêt général signifie que les forces de l’ordre n’ont pas de suspects, alors ils enquêtent sur la foule pour essayer de trouver un suspect.

En vertu du quatrième amendement, les forces de l’ordre n’ont pas le droit de demander des mandats de perquisition généraux, mais les services de données présentent des lacunes qui leur permettent de le faire légalement.

« Par exemple, si vous aviez un incident de groupe haineux où quelqu’un dessinait quelque chose de raciste sur le mur et que la police n’avait aucun suspect ni aucune séquence de caméra. Ils diraient » eh bien, qui dans ce domaine est actuellement un patient en santé mentale? Allons parler pour eux », a déclaré Gilmore. « Vous vous retrouvez soudainement sous enquête parce que vous appartenez à une certaine catégorie ou image. »

Bien qu’en théorie, cela soit inconstitutionnel, a-t-il déclaré, parce que les informations recueillies de cette manière ne seraient pas utilisées dans le cadre de poursuites, elles n’ont jamais été présentées comme preuve, et parce qu’elles n’ont jamais été présentées comme preuve, elles ne sont pas inconstitutionnelles.

Dans une certaine mesure, il est impossible de protéger complètement toutes vos informations personnelles.

« Chaque Américain, y compris de nombreux non-citoyens, a des milliers de points de données sur lui-même vendus chaque jour », a déclaré Gilmore.

Cependant, vous pouvez prendre certaines mesures pour minimiser votre empreinte numérique. Considérer ce qui suit:

1. Ignorer les applications tierces

Alors que les applications de santé offrent des avantages tels qu’aider à surveiller l’humeur, programmer des médicaments, apprendre des techniques d’auto-soins et se connecter avec d’autres personnes vivant la même chose, Serani a déclaré que le fait de savoir que ces applications partagent des informations peut en faire un facteur décisif.

« L’accès numérique simplifie les choses. Mais la simplicité n’est pas toujours meilleure », a-t-elle déclaré.

Elle dit à ses clients de rester à l’ancienne et d’envisager d’aller à la bibliothèque pour lire un livre sur la méditation ou d’acheter un journal vierge à utiliser comme journal pour enregistrer les sentiments et les émotions.

« Avant que les ordinateurs n’entrent dans nos vies, nous savions comment prendre soin de nous. C’était plus actif et plus exigeant de notre part. En fait, je crois souvent que faire plus de choses pratiques peut fournir de meilleures compétences en résolution de problèmes. Nous avons penser, planifier et mettre les choses en action. Lire, écrire et utiliser des compétences qui sont de plus en plus délaissées », a déclaré Celani.

Ces méthodes, note-t-elle, aident à accéder à des zones du cerveau que nous ne pouvons pas atteindre lorsque nous utilisons des applications numériques et aident les gens à assumer davantage la responsabilité de leur santé et de leurs soins personnels.

« Si nous pouvons le faire de manière plus indépendante sans aide, nous pouvons intérioriser davantage ces compétences », a déclaré Celani.

2. Créez une adresse e-mail de graveur

Gilmore recommande de créer une adresse e-mail qui n’inclut pas votre nom, pour les applications et les sites auxquels vous ne faites pas confiance, pour vous inscrire à des webinaires, etc. Avec une adresse, vous pouvez créer un profil virtuel pour utiliser le site Web ou l’application afin d’obtenir les informations dont vous avez besoin.

« De cette façon, tout ce que vous faites en ligne est séparé de vos données personnelles essentielles – votre vrai numéro de téléphone et votre adresse e-mail », a-t-il déclaré.

Il a noté que 30% des clients DeleteMe utilisent Proton Mail…

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