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Bindi Irwin parle d’endométriose

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Bindi Irwin parle d’endométriose


  • Bindi Irwin a parlé de son expérience avec l’endométriose sur les réseaux sociaux.
  • L’endométriose est une maladie chronique qui peut causer des douleurs pelviennes extrêmes chez les femmes et parfois conduire à l’infertilité.
  • Il provoque la croissance de tissus ressemblant à l’endomètre à l’extérieur de l’utérus, ce qui peut avoir une longue liste d’effets.

Bindi Irwin est la dernière célébrité à avoir contribué à normaliser la conversation sur les maladies chroniques et la douleur. L’écologiste et fille de feu Steve Irwin a parlé de sa bataille de dix ans contre l’endométriose sur les réseaux sociaux.

L’endométriose est une maladie chronique qui peut causer des douleurs pelviennes extrêmes chez les femmes et parfois conduire à l’infertilité. Il provoque la croissance de tissus ressemblant à l’endomètre à l’extérieur de l’utérus, ce qui peut avoir une longue liste d’effets. La maladie touche 10% des femmes et des filles en âge de procréer dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé.

Lors de la Journée internationale de la femme, Owen a commencé à tweeter sur son parcours, décrivant ses années de douleur et d’erreur de diagnostic.

Elle a tweeté : « Je lutte contre une fatigue, des douleurs et des nausées insurmontables depuis 10 ans. Un médecin m’a dit que c’était juste quelque chose à gérer en tant que femme et j’ai totalement renoncé à essayer de surmonter la douleur pour rester en vie. »

Entendre que la douleur chronique est quelque chose avec laquelle les gens doivent simplement « vivre » peut être aussi douloureux émotionnellement que la douleur physique elle-même. Le fait que des personnalités publiques parlent de leurs difficultés personnelles aide à normaliser la conversation et permet aux autres de savoir qu’ils ne sont pas seuls.

Pour les femmes atteintes d’endométriose, les informations d’Owen peuvent valider leur expérience ou les encourager à demander de l’aide si nécessaire.

L’endométriose est une maladie chronique dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus se développent à l’extérieur de l’utérus. Bien que le trouble affecte les femmes différemment, il peut causer des douleurs intenses pendant les menstruations, les rapports sexuels, les intestins et la miction, des ballonnements, des nausées, de la fatigue et parfois l’infertilité.

« L’endométriose est très courante. Le problème est qu’elle est souvent difficile à diagnostiquer », explique le Dr Jennifer Wu, gynécologue-obstétricien à l’hôpital Lenox Hill.

Les médecins peuvent utiliser diverses méthodes pour détecter la maladie, mais le diagnostiquer n’est pas toujours facile. Les tests d’indices physiques pour l’endométriose comprennent :

  • examen pelvien
  • ultrason
  • résonance magnétique nucléaire
  • Laparoscopie

« L’autre chose est que la gravité de la maladie n’a rien à voir avec la gravité de la douleur », a déclaré Wu. « Un patient peut avoir beaucoup de rangement et ne pas ressentir de douleur. D’autres patients ont une douleur intense, mais nous ne voyons rien sur la radiographie [because it’s so small] »

De plus, comme vous pouvez avoir une endométriose dans la vessie et les intestins, les symptômes peuvent ne pas être liés à votre utérus et à vos ovaires. Cela entraîne souvent des erreurs de diagnostic, ce qui peut entraîner des périodes prolongées sans traitement approprié.

« Les nerfs qui alimentent les organes gynécologiques alimentent également d’autres organes. Au lieu de vivre dans une boîte, ils sont remplacés par d’autres organes », a déclaré le Dr Entouré, ces organes peuvent fonctionner et communiquer entre eux. « Si vous ressentez de la douleur, cela active la douleur ailleurs. « 

« L’endométriose provoque beaucoup d’inflammation et de tissu cicatriciel. Elle peut s’implanter dans les trompes de Fallope. Vous avez besoin que les trompes de Fallope bougent pour que l’ovule et le sperme puissent se rencontrer. Si vos trompes de Fallope sont cicatrisées par du tissu cicatriciel, vous pourriez avoir un difficile de tomber enceinte », a déclaré Wu.

Il existe des traitements pour l’endométriose, mais ils ne sont pas toujours complètement efficaces.

Une fois l’endométriose diagnostiquée, votre médecin peut prendre un certain nombre de mesures pour aider à soulager les symptômes. Le traitement implique généralement des médicaments, tels que le contrôle des naissances ou la chirurgie. Les médecins essaient généralement d’abord des médicaments ou des traitements moins invasifs, la chirurgie étant le dernier recours.

« Parfois, nous traitons l’endométriose avec des médicaments comme les pilules contraceptives et les DIU à la progestérone. Habituellement, les gens ont des douleurs avec leur cycle menstruel et leur ovulation, donc si vous supprimez l’ovulation, vous pouvez soulager la douleur. Vous pouvez aussi Chirurgie pour soulager les symptômes. Parfois, nous essayez une approche à deux volets de diagnostic avec chirurgie et traitement avec implantation de DIU en même temps », a déclaré Wu.

Pour donner une chance aux médicaments hormonaux, Chen recommande quatre à six mois de suppression hormonale, car le corps a besoin de temps pour s’adapter.

Bien sûr, il est important de connaître vos objectifs de fertilité avant de commencer l’hormonothérapie.

Chan a ajouté: « Si une personne a des objectifs de fertilité spécifiques, la gestion hormonale peut ne pas être sa première ligne. Cela peut l’empêcher de tomber enceinte. »

Si la chirurgie est la prochaine étape, Chan recommande de consulter un spécialiste – une personne formée à la chirurgie gynécologique mini-invasive.

Bien que l’endométriose puisse rendre la conception plus difficile, il est toujours possible de concevoir, soit naturellement, soit par fécondation in vitro. Environ un tiers des femmes ont des problèmes pour tomber enceinte avec l’endométriose, mais les deux autres tiers n’ont aucun problème.

« Les patientes pensent que si elles souffrent d’endométriose, elles auront naturellement des problèmes de grossesse, mais ce n’est pas toujours le cas », a déclaré Wu. « Pendant les césariennes, nous voyons souvent des patientes atteintes d’endométriose qui ne savent pas qu’elles en sont atteintes. C’est l’étendue de la maladie. Lorsqu’une patiente reçoit un diagnostic d’endométriose. Lorsqu’elle tombe malade, nous lui disons de ne pas paniquer. »

La première étape consiste à parler à votre médecin et à diagnostiquer le problème. Après cela, il s’agit de trouver l’option de traitement qui vous convient, qu’il s’agisse de médicaments ou d’une chirurgie mini-invasive. Non seulement ceux-ci peuvent aider à soulager les symptômes débilitants de l’endométriose, mais ils peuvent également aider à résoudre les problèmes de fertilité pouvant être causés par la maladie.

Message d’Irwin aux femmes atteintes d’endométriose : « Que ceci soit votre validation que votre douleur est réelle et que vous méritez de l’aide. »

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Comment la vie du mannequin Gigi Robinson a changé après avoir reçu un diagnostic d’endométriose

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Comment la vie du mannequin Gigi Robinson a changé après avoir reçu un diagnostic d’endométriose



Partager sur PinterestLa mannequin Gigi Robinson (ci-dessus) raconte comment elle a surmonté les défis de multiples maladies chroniques et comment sa vie a changé depuis qu’elle a reçu un diagnostic d’endométriose.Image reproduite avec l’aimable autorisation de Gigi Robinson

  • Gigi Robinson, qui souffre de plusieurs maladies chroniques, est l’un des modèles de maillots de bain 2022 de Sports Illustrated.
  • Robinson a utilisé la plateforme pour sensibiliser au syndrome d’Ehlers-Danlos, à l’endométriose et à d’autres maladies chroniques.
  • L’endométriose touche environ 200 millions de femmes dans le monde, dont environ 1 femme sur 10 aux États-Unis.

Lorsque Gigi Robinson a reçu un appel de Sports Illustrated en février 2022 l’informant qu’elle était finaliste de Swim Search, elle était ravie.

Robinson est la première femme de la génération Z et souffrant d’une maladie chronique à figurer dans le magazine. En tant que patiente passionnée pour les personnes atteintes de maladies chroniques, elle a adopté la plateforme.

« Je me suis dit que si je faisais cela, cela ne servirait à rien d’autre que d’élever la voix du patient », a-t-elle déclaré à Healthline. « J’utilise mon corps comme un vecteur de changement et je veux montrer que vous n’avez pas besoin de changer quoi que ce soit chez vous pour célébrer, que vous ayez des ecchymoses, des vergetures ou des cicatrices, vous êtes belle comme vous êtes »

Enfant, Robinson était facilement meurtri et blessé par des activités normalement inoffensives.

« Je… au camp d’été, j’ai sauté du trampoline et je me suis déchiré le ligament, je me suis cassé le ligament du poignet en faisant des roues de charrette, je me suis cassé le coude », a-t-elle déclaré. « Des choses très bizarres et simples me font mal. »

Après plusieurs visites aux urgences du NewYork-Presbyterian Hospital, un chirurgien orthopédique pédiatrique a recommandé à Robinson de consulter un service d’orthopédie et de rhumatologie.

« Ma mère travaille dans le domaine de la santé et elle a trouvé un incroyable orthopédiste pédiatrique qui pensait que je pourrais avoir le syndrome d’immobilité », a déclaré Robinson.

À 11 ans, on lui a diagnostiqué le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), un trouble héréditaire du tissu conjonctif qui provoque une hypermobilité articulaire, une peau hyperextensible et une fragilité des tissus.

« Parce que ça n’a pas été étudié il y a 15 ans, ma mère a tout fait pour aller à différents webinaires et séminaires donnés par l’association EDS et l’hôpital… mais j’avais toujours des douleurs et il n’y avait pas de remède ou de traitement pour ça,  » explique Robinson.

Pour gérer ses symptômes, elle a essayé une thérapie physique qui lui a procuré un soulagement à court terme et des médicaments qu’elle a cessé de prendre en raison de leurs effets négatifs sur son foie.

À cette époque, après la fin de ses premières règles, elle a également commencé à avoir des migraines, des douleurs au bas du dos et des problèmes gastro-intestinaux – ce qu’elle a appris des années plus tard étaient des symptômes d’endométriose, une affection similaire aux cellules de la muqueuse de l’utérus, qui se développent dans et hors de l’utérus.

« [It] Les pensées sont plus importantes que la matière. Allez, allez, c’est un état d’esprit toxique quand il s’agit de traiter des problèmes de santé », a-t-elle déclaré.

En 2017, Robinson s’est aventurée à l’USC, où elle a mis sa santé de côté et s’est concentrée sur ses études avec une mentalité « garder le cap et continuer ».

Cependant, lorsque COVID-19 a frappé, elle s’est retrouvée chez elle à New York, où elle a décidé de demander un traitement de gestion de la douleur. L’acupuncture a fonctionné temporairement, les injections de stéroïdes n’ont pas aidé et elle a le plus bénéficié du médicament Lyrica.

« Mais j’avais toujours des douleurs lombaires, alors le médecin m’a suggéré de subir une laparoscopie diagnostique pour voir si j’avais de l’endométriose », a déclaré Robinson.

En décembre 2022, elle a subi une intervention chirurgicale pour confirmer qu’elle souffrait d’endométriose.

Au cours de la procédure, ils ont retiré l’implant d’endométriose et inséré un dispositif intra-utérin hormonal (DIU) pour soulager les symptômes.

« C’était presque comme si ma vie avait changé. J’ai pu faire des choses que je ne pouvais pas faire auparavant sans douleur », a déclaré Robinson.

Pourtant, elle a dit qu’il était frustrant qu’il lui ait fallu 13 ans pour comprendre que l’endométriose était la cause de la plupart de ses malaises.

« A 24 ans, ça fait plus de la moitié de ma vie, donc c’est frustrant, mais en même temps, je suis heureux… J’ai l’impression d’être une chenille sortie de son cocon, émergeant comme des papillons », a déclaré Robinson.

Partager sur Pinterest « C’était presque comme si ma vie avait changé. J’ai pu faire des choses que je ne pouvais pas faire auparavant sans douleur », déclare Robinson.Image reproduite avec l’aimable autorisation de Gigi Robinson

Le Dr Jonathan H. Reinstine, gynécologue chez Norton Women’s Care Associates en obstétrique et gynécologie, affirme que la laparoscopie diagnostique est nécessaire pour diagnostiquer l’endométriose.

« De nombreux médecins, moi y compris, préfèrent faire un diagnostic tissulaire en faisant une biopsie de tissu suspect », a-t-il déclaré à Healthline. « Actuellement, il n’y a pas de tests sanguins ou d’études d’imagerie qui peuvent diagnostiquer en toute confiance l’endométriose. »

Une idée fausse est que l’endométriose peut être détectée par échographie ou d’autres modalités d’imagerie, a-t-il ajouté.

« Un type de biopsie utérine appelée biopsie de l’endomètre n’a rien à voir avec l’endométriose », a déclaré Reinstine.

Le manque d’outils de dépistage rend difficile le diagnostic de l’endométriose. De nombreuses femmes comme Robinson peuvent ressentir des symptômes inexpliqués pendant des années, tels que :

« Ce sont des symptômes que les femmes sans endométriose éprouvent … si vous avez certains de ces symptômes, cela ne signifie pas nécessairement que vous souffrez d’endométriose », explique le Dr Jennifer Wu, médecin obstétrique de l’hôpital Lenox Hill, à Healthline. « C’est donc ce qui rend le diagnostic un peu difficile. »

En outre, Wu a ajouté que subir une intervention chirurgicale pour obtenir un diagnostic définitif peut sembler trop drastique pour certains patients, et que même des procédures mineures comportent des risques.

Dans ces cas, les médecins peuvent présumer un traitement de l’endométriose et prescrire des traitements en fonction de l’âge de la patiente, tels que des contraceptifs oraux à faible dose, des stérilets, d’autres traitements hormonaux qui proposent des progestatifs à action prolongée, des analgésiques, tels que des anti-inflammatoires non stéroïdiens. (AINS) ou traitement hormonal (GnRH) (pour les patientes approchant de la ménopause).

« Si cela s’améliore, il pourrait s’agir d’endométriose, mais pour obtenir un diagnostic définitif, une intervention chirurgicale est généralement nécessaire », a déclaré Wu.

Lorsque les femmes disent qu’elles ont des retards dans leur diagnostic, elle dit que la raison pour laquelle cela peut prendre des années est « parce que vous pesez tous les risques et avantages de la chirurgie ».

Robinson prévoit de continuer à partager son histoire pour être une voix pour les autres personnes vivant avec une maladie chronique.

« La maladie chronique en général est différente pour tout le monde et peut être très dynamique, donc un jour, vous pourriez être parfaitement bien et avoir l’air bien, mais le lendemain, vous pourriez avoir une dépression et avoir besoin de beaucoup d’aide », a-t-elle déclaré.

Bien qu’il puisse être difficile de se pardonner, de demander de l’aide et de fixer des limites avec sa famille et ses amis, Robinson dit que ce sont des choses qu’elle a appris à faire avec confiance dans la vingtaine.

« Il est parfois très difficile d’être entouré d’amis et d’êtres chers et avec des gens qui ne comprennent pas ce que signifie avoir un problème de santé », a-t-elle déclaré.

Cependant, ajoute Robinson, expliquer votre situation et raffermir vos limites peut aider les autres à comprendre.

Trouver des moyens et des activités qui vous rendent heureux peut également vous aider à faire face.

Par exemple, lorsque Robinson a reçu un diagnostic d’EDS dans son enfance, elle a dû abandonner la natation de compétition. Pour passer le temps, elle se passionne pour la photographie.

« J’ai vu Yu Tsai, l’un des photographes de mode les plus célèbres, et c’est lui qui a fait le tournage de Sports Illustrated », a-t-elle déclaré. « La boucle est bouclée pour moi. Je sais que cette photo a inspiré tant de femmes jeunes et adultes partout dans le monde… C’est tellement gratifiant de pouvoir faire ça. »

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Endométriose : le nouveau film d’Hillary Clinton sensibilise

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Endométriose : le nouveau film d’Hillary Clinton sensibilise


« Below the Belt » est un nouveau documentaire réalisé par Shannon Cohen et produit par Hillary Clinton, montrant les histoires de plusieurs femmes surmontant les défis posés par l’endométriose.

Partagez la réalisatrice de « Below the Belt » Shannon Cohen (à droite) et la productrice exécutive Hillary Clinton (à gauche) sur Pinterest.Getty Images

En mai dernier, l’ancienne secrétaire d’État américaine Hillary Rodham Clinton est montée sur scène au Museum of Modern Art de New York pour une maladie peu étudiée et souvent mal comprise : l’endométriose. Les symptômes ont reçu l’attention nécessaire.

« C’est exaspérant que la santé de tant de femmes ne reçoive toujours pas l’attention qu’elle mérite », a déclaré Clinton à l’auditorium bondé du musée, appelant à l’action les téléspectateurs dans des mots qui correspondaient à son célèbre discours « Les droits des femmes sont des droits humains » en écho à la Quatrième Conférence mondiale des Nations Unies. Conférence sur les femmes tenue à Pékin en 1995.

Clinton prend la parole lors de la première mondiale de « Below the Belt », un nouveau documentaire dont elle est co-productrice exécutive avec la cinéaste Shannon Cohen.

Le film détaille les expériences de quatre femmes de diverses industries qui les suivent à travers des années de rendez-vous et d’opérations, souvent marquées par la frustration et l’éclairage médical alors qu’elles essaient de nommer leurs symptômes et leurs douleurs chroniques et débilitantes.

Alors que chacune des femmes représentées a une histoire très différente, le film de Cohen trace un thème unificateur qui les lie : la résilience.

« Nous devons faire plus pour continuer à nous améliorer [endometriosis] Pour que la communauté médicale se détende vraiment et fournisse un soutien et des services, nous avons besoin d’une action fédérale », a déclaré Clinton lors de la première à laquelle assistait Healthline.

« Alors merci à tous ceux qui ont partagé leurs histoires, merci à Shannon [Cohn] Quelle que soit la personne qui a créé ce look époustouflant, cette situation doit être sortie de l’ombre et mise en lumière, afin qu’elle puisse immédiatement aider plus de femmes », a ajouté Clinton.

Bien que l’endométriose touche environ 190 millions de femmes et de filles dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), elle est dans l’ombre. De nombreuses personnes ne sont officiellement diagnostiquées qu’après des années d’essais et d’erreurs, et un diagnostic erroné et un traitement inadéquat constituent la toile de fond de l’accumulation de douleurs chroniques qui, dans de nombreux cas, passent inaperçues.

Pour Cohen et son équipe derrière le film, le documentaire offre une opportunité d’humaniser la situation, de générer plus de prise de conscience et, espérons-le, de recherche.

L’endométriose est un tissu similaire L’endomètre – la muqueuse de l’utérus – existe à l’extérieur de l’utérus. Selon l’Organisation mondiale de la santé, cela peut avoir des effets de grande envergure, entraînant une inflammation chronique, telle que la création de tissu cicatriciel le long du bassin, mais peut se retrouver ailleurs dans le corps.

Certains autres exemples peuvent inclure l’endométriose ovarienne kystique dans les ovaires et l’endométriose profonde située dans les régions du septum recto-vaginal, de la vessie et de l’intestin.

L’endométriose peut provoquer des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs pendant ou après les rapports sexuels, de la fatigue, des mictions douloureuses, de la dysménorrhée, des nausées et des ballonnements, ainsi que des symptômes tels que l’anxiété et la dépression. Dans certains cas, cela peut également conduire à l’infertilité.

Cette douleur constante peut avoir une cascade d’effets négatifs sur la vie d’une personne, affectant sa capacité à travailler, à effectuer des tâches quotidiennes normales et impactant gravement sa vie sociale et familiale. Cela peut aussi être stressant pour la santé mentale d’une personne.

Vous pouvez également ignorer que quelqu’un dans votre vie a le trouble. Un article de 2010 a rapporté que 20 à 25 % des personnes atteintes de la maladie ne présentaient aucun symptôme.

Souvent, il est confondu avec d’autres conditions, telles que des problèmes gastro-intestinaux tels que le syndrome du côlon irritable (IBS) et la maladie de Crohn.

Selon le Johns Hopkins Medical Center, la cause exacte de cette affection est actuellement inconnue de la communauté médicale et la chirurgie laparoscopique est actuellement le seul moyen de confirmer le diagnostic.

Il n’y a pas de ligne de démarcation entre qui peut l’obtenir. Elle affecte les femmes et les autres personnes ayant un utérus dans le monde entier, de tous les milieux socio-économiques et de toutes les histoires.

Aux États-Unis seulement, l’Université Johns Hopkins rapporte que l’endométriose touche environ 2 à 10 % des femmes âgées de 25 à 40 ans. Bien qu’il soit le plus souvent compris comme un trouble affectant les femmes cisgenres, il peut également être diagnostiqué chez les personnes transgenres, non binaires et intersexuées.

Bien qu’il existe relativement peu d’études sur l’endométriose chez les femmes cisgenres par rapport à d’autres maladies courantes, il existe même moins Personnes transgenres conditionnelles et non binaires.

L’Université de Stellenbosch a récemment annoncé une étude qui examinera le statut des personnes transgenres et non binaires.même si exceptionnellement Selon un article de 2018, une endométriose rare a également été découverte chez les hommes, et seules quelques-unes ont été documentées dans la « littérature anglaise ».

Lorsqu’on lui a demandé pourquoi il était important de sortir son film maintenant, Cohen a déclaré à Healthline que c’était parce que bon nombre des faits ci-dessus restent inconnus du public – et de nombreux membres de la communauté médicale. Lorsque les gens mentionnent le mot, ils le laissent souvent vide, a-t-elle déclaré.

De plus, avoir un documentaire qui atteindra probablement un public national et international est particulièrement puissant à un moment où les soins axés sur la santé des femmes semblent être attaqués à la maison.

« Je pense qu’il est vraiment important que les 200 millions de personnes dans le monde qui ont cette maladie aient leurs expériences à l’écran », a déclaré Cohen. « C’est une validation et, espérons-le, … c’est éducatif, mais aussi stimulant. »

Lorsque nous parlons souvent de maladies « invisibles », il est difficile de donner une image claire de la vie avec elles au grand public, a déclaré Cohen. En voyant la « douleur véhiculée à l’écran », vous êtes en mesure de « voir la personne qui souffre » et vous pouvez ensuite transmettre l’expérience d’une manière « très efficace ».

« J’espère que nous pourrons donner à l’endométriose la plate-forme qu’elle mérite de cette manière traditionnelle », a-t-elle ajouté.

« En tant qu’êtres humains, nous aimons les histoires, nous racontons des histoires depuis que l’histoire a commencé à être enregistrée, nous aimons les histoires et les histoires résonnent profondément en nous », a déclaré Cohen. « L’objectif d’un documentaire. Par exemple, lorsque vous racontez une histoire, vous amenez le public à se soucier des personnes dans l’histoire. L’espoir est que – par extension – ils se soucient des problèmes que ces personnes traversent. « 

Ce film est un travail d’amour.

Cohen a commencé à tourner pour le film en 2012, avec une version différente intitulée « What Endo? » – un film éducatif plus court sorti en 2016 – et c’est à la fois un outil pour contrer la situation, ainsi que la performance d’ouverture de « Below the Belt ».

Le nouveau film suit quatre femmes différentes : Jenneh Rishe, infirmière diplômée et défenseure de l’endométriose, Emily Hatch Manwaring, militante de l’endométriose, coordinatrice d’événements et vidéaste, et la petite-fille décédée du membre de l’Assemblée Orrin Hatch (qui produit également le film) ; Kyung Jeon-Miranda, artiste visuelle basée à Brooklyn, designer Somos Arte et directrice du programme de subventions La Borinqueña ; Laura Cone, consultante canadienne en petite enfance et défenseure de l’endométriose.

Il offre un instantané unique de certains des moments les plus intimes de la vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Il y a des scènes de femmes à la maison avec des proches et des soignants, des moments de frustration et des conversations pénibles avec leurs prestataires. Il y a aussi des moments légers, des liens avec les systèmes de soutien et les communautés, et la lutte pour votre santé et vos moyens de subsistance face à l’adversité.

Dans le cas de Hatch Manwaring, qui était adolescente au moment du tournage, le film offre une perspective unique sur un jeune homme qui se rend à Capitol Hill avec son grand-père et le sénateur du Massachusetts Naviguer dans une maladie déroutante à la recherche de plus de financement et Support. Elisabeth Warren.

Les histoires varient, et Cohen a déclaré qu’elle voulait obtenir une image aussi large de la maladie parce que l’endométriose est « une maladie d’égalité des chances ».

« Peu importe qui vous êtes, quelle race, quelle nationalité, quel statut socio-économique, quel âge, vous pouvez avoir l’endométriose », a-t-elle expliqué. « J’espère que les thèmes du film le montrent clairement. »

C’est aussi un projet très personnel. Cohen lui-même souffrait d’endométriose. Elle a d’abord développé des symptômes à 16 ans, mais n’a été officiellement diagnostiquée qu’à 29 ans.

Cohen a rappelé qu’il lui avait fallu 13 ans pour trouver une explication à ses symptômes. C’était parfois déroutant de voir qu’elle traversait des périodes douloureuses qui pouvaient se détériorer pendant quelques années, mais qui « s’amélioraient inexplicablement ». Elle développe alors des symptômes gastro-intestinaux, qui s’améliorent ensuite.

Des migraines surviennent parfois, mais elles s’améliorent ensuite. C’est ce flux et reflux de douleur et de soulagement sans explication.

« D’après ce que j’ai vu, ça change de façon erratique », a-t-elle souligné.

Cohen a déclaré que l’une des choses qu’elle avait traversées et qui se reflétait dans les thèmes de son film était qu’elle « allait voir un médecin gastro-intestinal et ils vous traiteraient et diraient » OK, d’après ce que nous avons vu. ‘pas de problèmes' », mais ensuite elle irait chez le gynécologue et obtiendrait la même chose. Il en va de même pour les rhumatologues.

C’est incroyablement frustrant que les experts continuent de lui dire qu’il n’y a rien de mal, ou du moins, ce n’est pas ce qu’elle traverse.

Lorsqu’on lui a demandé ce que c’était que de documenter quelqu’un qui pourrait vivre la même chose qu’elle, Cohen a dit que c’était une expérience viscérale et puissante.

« Tenant l’appareil photo, les larmes me montaient aux yeux plus d’une fois et j’essayais de les essuyer et de faire semblant de ne pas pleurer parce qu’évidemment je voulais être professionnel, mais je savais très bien la douleur, quelle était la perte qu’elles étaient traverser, à un niveau tellement personnel », a expliqué Cohen.

« Honnêtement, je suis reconnaissant qu’ils aient laissé l’équipe de tournage et moi entrer dans cet espace parce que je sais à quel point vous êtes vulnérable lorsque vous êtes émotif, que vous souffrez, que vous vous sentez perdu, que vous invitez les caméras, que vous invitez les gens à faire l’expérience, à en être témoins. , je pense que vous devez être très courageux pour permettre que cela se produise », a-t-elle ajouté.

Jenneh Rishe, BSN, RSN, était l’une des femmes qui ont laissé Cohen entrer dans sa vie. Elle a également fondé l’Endometriosis Alliance, une organisation à but non lucratif dédiée à la sensibilisation et aux ressources éducatives sur l’endométriose, et a écrit un livre sur le livre « Part of You, Not Yours » All ».

Dans le film, le parcours de Rishi en tant que professionnel de la santé tente de naviguer dans le système de santé…

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Souvent, les gens ne croient pas les personnes atteintes d’endométriose : que faire

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Souvent, les gens ne croient pas les personnes atteintes d’endométriose : que faire



Partager sur Pinterest La plupart des personnes atteintes d’endométriose disent que la douleur et les symptômes graves qu’elles ressentent sont souvent incrédules ou ignorés par les autres, y compris leurs médecins. Mireya Acierto/Getty Images

  • 90% des femmes atteintes d’endométriose disent que la douleur et les autres symptômes qu’elles ressentent sont suspectés, ignorés ou ignorés par les autres.
  • Les médecins, les employeurs, les amis et même les membres de la famille ont tendance à ignorer ces symptômes lors de ces interactions.
  • Cette négligence des expériences de vie d’une personne peut nuire à sa santé mentale et physique globale, entraînant des retards dans le diagnostic approprié.

La fille de Jennifer Cummings-Rabich, Shaylie, est sur le point de devenir adolescente. Bien qu’il s’agisse d’une étape importante dans le parcours de tout enfant vers l’âge adulte, Cummings-Rabic a déclaré qu’elle avait « extrêmement peur » que sa fille puisse un jour développer une endométriose.

C’est une préoccupation compréhensible. Selon l’école de médecine de l’Université de Yale, 1 femme sur 10 qui signale des douleurs pelviennes (généralement du début de l’adolescence au début de la cinquantaine) est finalement diagnostiquée avec le trouble.

Statistiques mises à part, c’est personnel pour Cummings-Rabic de Queens, New York.

Au cours de sa propre adolescence, elle a ressenti une douleur intense liée à ses règles, qu’elle considérait comme « un cycle tout à fait normal » et n’a jamais pensé que c’était « quelque chose de similaire à l’endométriose ».

« Je pense juste que mon cycle est tout à fait normal », a déclaré Cummings-Rabic à Healthline. « Vous traversez la douleur; vous traversez vos règles et tout. »

Cummings-Rabich a déclaré que ce n’est que lorsqu’elle a essayé de concevoir qu’elle a réalisé que quelque chose n’allait pas, subissant des saignements qui « ressemblaient à une scène de meurtre ».

Elle a dit que son médecin s’était assuré qu’elle subissait une chirurgie laparoscopique pour diagnostiquer l’endométriose. La laparoscopie a finalement révélé l’endométriose, qui ressemble et se comporte comme du tissu endométrial. Elle a de l’endométriose dans ses intestins et aussi de l’endométriose, des kystes dans ou sur ses ovaires.

C’était en mars 2008 et elle avait 34 ans. Des années après avoir commencé à ressentir de la douleur, elle a pu poser un diagnostic formel de sa douleur, ce qui est courant chez les femmes atteintes d’endométriose.

Suite au diagnostic initial, elle a subi un traitement de fertilité injectable et une insémination intra-utérine, et est finalement tombée enceinte et a donné naissance à Shaylie.

Mais la douleur ne s’est pas arrêtée. En fait, elle dit que ça « revient avec une vengeance » et en 2016, elle a remarqué « des douleurs dans le bas du dos, des crampes et finalement du sang qui sortait de mon rectum ».

Elle savait que c’était grave et a dit qu’elle avait « en fait plaidé » son gynécologue pour une hystérectomie.

Cummings-Rabic s’est fait dire que c’était inutile et que « cela causerait trop de problèmes ». Son gynécologue l’a envoyée passer des tests, dont une coloscopie et une échographie pelvienne. Tout était clair, « pas même un kyste », se souvient Cummings-Rabic.

Un an plus tard, elle avait du mal à s’allonger sur le côté gauche à cause d’une grosse bosse. Elle a finalement reçu un diagnostic de carcinome à cellules claires de l’ovaire de stade 1C, un type de cancer de l’ovaire.

« Je l’ai suppliée de faire une hystérectomie et elle a dit ‘ça va causer trop de problèmes' », a-t-elle dit. « Eh bien, que savez-vous? Le cancer de l’ovaire est un gros problème. »

Malheureusement, il n’est pas rare que Cummings-Labich n’ait pas de nouvelles de son médecin lorsqu’elle a des problèmes d’endométriose.

Récemment, l’Endometriosis Alliance a publié les résultats d’une enquête qui a révélé que 90 % des personnes atteintes d’endométriose sont « suspectées, ignorées ou ignorées par les autres au moins une fois par mois ».

Au cours de ces interactions, les professionnels de la santé, les employeurs, les amis et même les membres de la famille négligent souvent ces symptômes.

Plus de 1 800 personnes ont partagé leurs expériences dans le cadre du sondage.Les résultats ont également montré que plus de 60 % des répondants ont déclaré qu’ils Mademoiselle Vérifiez ces symptômes non « Ordinaire. »

Environ 62% ont déclaré que les employeurs, les amis et la famille ont déclaré que les symptômes étaient « une partie normale d’être une femme », tandis que 42% ont déclaré que le licenciement provenait directement de leur médecin.

Environ 4 répondants sur 10 ont déclaré que les discussions avec leur professionnel de la santé étaient « invisibles ou productives ».

Pour cette enquête, les « professionnels de la santé » couvraient toutes les personnes qu’une patiente atteinte d’endométriose pourrait rencontrer, de l’obstétrique/gynécologie, des infirmières praticiennes et des médecins des urgences aux médecins de soins primaires et autres professionnels travaillant dans ces établissements de santé.

L’enquête a également révélé que 70 % des répondants estimaient que ces professionnels de la santé avaient une connaissance limitée de l’impact de la maladie. De plus, 76% ont déclaré qu’ils souhaitaient que ces professionnels de la santé « comprennent la douleur physique associée à l’endométriose ».

68% des répondants ont déclaré qu’ils souhaitaient que ces professionnels de la santé comprennent également comment les symptômes liés à l’endométriose les empêchaient de participer aux activités de la vie quotidienne.

Enfin, 50% de ces participants au sondage ont déclaré qu’ils aimeraient voir une réforme. La présence « d’une éducation et de ressources plus détaillées sur la façon dont l’endométriose affecte les patientes » pourrait améliorer les interactions avec les médecins et le personnel médical, ont-ils déclaré.

Le Dr Georgine Lamvu, présidente du comité exécutif de l’IPPS, une organisation membre de la Coalition pour l’endométriose, a déclaré à Healthline que 90 % des répondants se sentaient méfiants et pas pris au sérieux. Les expériences de vie peuvent être « incroyablement préjudiciables à la santé physique et mentale globale ».

« Malheureusement, cette expérience commune peut retarder le diagnostic de six à dix ans », a déclaré Lamvu. « C’est très long de continuer à endurer les symptômes physiques que l’endométriose peut causer sans traitement ni soulagement. »

Elle souligne que « l’endométriose n’a pas que des effets physiques », notant que 20 à 40 % des patientes atteintes d’endométriose sont également diagnostiquées avec des problèmes de santé mentale.

« Les personnes atteintes d’endos éprouvent également des fardeaux personnels, tels que le travail, l’école et le temps passé en famille, qui peuvent affecter la santé mentale globale », a déclaré Lamvu.

L’endométriose est une affection dans laquelle la muqueuse de l’utérus (la muqueuse de l’utérus qui se détache généralement pendant les menstruations) commence à se former dans d’autres zones. Ces zones comprennent les trompes de Fallope, le vagin, les ovaires et même les intestins.

Cela peut causer une douleur intense. Bien que cette condition puisse être bénigne, les symptômes courants incluent :

  • crampes menstruelles très douloureuses
  • difficulté à tomber enceinte
  • Défécation marquée par la douleur
  • rapport sexuel douloureux
  • crampes abdominales
  • Mal de dos pendant les menstruations

Actuellement, les chercheurs ne comprennent pas entièrement la cause exacte de cela.

L’endométriose est le plus souvent signalée et connue comme un trouble affectant les femmes cisgenres, mais elle peut être diagnostiquée chez toute personne ayant un utérus, y compris les personnes transgenres, non binaires et intersexuées.

En ce qui concerne la fréquence à laquelle la société ignore cette maladie grave, Lamvu explique : « La » normalisation « de la douleur pelvienne a empêché de nombreuses femmes de parler de leurs symptômes. »

Lamvu souligne que les crampes, les ballonnements et certaines douleurs peuvent faire partie d’une période saine. Mais des douleurs intenses, des saignements menstruels abondants et des règles de plus d’une semaine sont définitivement rares.

« La sensibilisation à l’endométriose a certainement augmenté au cours de la dernière décennie, mais la communauté est toujours confrontée à de sérieux défis », a-t-elle ajouté.

Le Dr Jeannette Lager, MPH, directrice associée du Centre d’endométriose de l’UCSF, a déclaré qu’elle entendait souvent des patients qui ont vu un professionnel dans le passé, et elle est très « C’est dans leur tête, c’est juste de la douleur, tout le monde a de la douleur », il était Raconté.

Lager, qui est également directeur par intérim du département de chirurgie gynécologique mini-invasive et d’urogynécologie à l’UCSF, a déclaré qu’il était difficile pour les gens de savoir quelles questions ou préoccupations poser à leurs médecins. Cela est particulièrement vrai s’ils ressentent une douleur qui ne peut pas être entièrement suivie ou expliquée.

« C’est vraiment difficile pour les patients, et nous savons qu’il faut beaucoup de temps pour le diagnostiquer – peut-être huit ans avant qu’il ne soit diagnostiqué », a déclaré Lager, qui n’a pas participé à l’enquête récemment publiée. « Si elle n’est pas gérée, elle devient débilitante. Il est toujours important d’enquêter plus avant sur la cause des douleurs menstruelles. »

En fait, les personnes atteintes d’endométriose peuvent se sentir invisibles, c’est pourquoi il est important de diffuser les histoires de femmes comme Cummings-Labich. Cela aide à montrer aux autres qu’ils ne sont pas seuls.

Cela s’applique à la journaliste et ambassadrice de l’Endometriosis Foundation of America, Diana Falzone, qui utilise sa plateforme publique pour mettre en lumière ses propres expériences avec l’endométriose.

« En tant que femme atteinte d’endométriose, je sais à quel point il peut être frustrant d’obtenir même le bon diagnostic », a déclaré Falzone à Healthline. « En moyenne, il faut 7 à 10 ans pour être diagnostiqué avec l’endométriose, et cela ne tient pas compte des allers-retours entre les médecins et même des erreurs de diagnostic possibles. »

La chirurgie laparoscopique invasive est actuellement le seul moyen de diagnostiquer l’endométriose, a noté Falzone. En plus des remèdes, nous avons besoin de meilleures options de traitement et de diagnostics, a-t-elle déclaré, notant une « lacune majeure » dans notre système de santé.

« L’endométriose n’est pas un mauvais moment », a ajouté Falzone. « Il s’agit d’une maladie inflammatoire chronique systémique qui attaque non seulement les organes reproducteurs, mais aussi l’intestin, les reins et les poumons, pour n’en nommer que quelques-uns », a-t-elle ajouté.

Cummings-Rabic a déclaré qu’elle avait reçu un « silence pur » lorsqu’elle est retournée chez son premier gynécologue et a découvert qu’elle « avait un cancer de l’endométriose ».

Elle a finalement subi une hystérectomie et a déclaré qu’elle « ne s’était jamais sentie mieux ». Mais elle a ajouté qu’elle aurait souhaité avoir fait plus de recherches avec des médecins spécialisés dans l’endométriose.

« Je pense que beaucoup de femmes sont dans cette situation », a-t-elle déclaré. « Ils ne peuvent pas trouver de médecin spécialisé dans l’endométriose, ou ils n’ont pas les fonds nécessaires pour payer ces services, qu’il s’agisse d’une assurance ou autre. »

« Mais je pense que c’est aussi pourquoi tant de femmes n’ont pas l’impression d’être entendues et qu’elles ne reçoivent pas de soins de santé adéquats », a ajouté Cummings-Labich.

Une personne doit être son propre meilleur défenseur de la santé, a déclaré Lager.

Lorsque vous vous rendez chez le médecin pour une douleur, partagez vos antécédents de douleur. Bien sûr, elle a dit que cela pouvait être inconfortable. Tout le monde ne peut pas facilement partager son expérience des douleurs menstruelles.

Rager a suggéré de prendre rendez-vous et de fixer un objectif pour cette visite.

« Quoi qu’il en soit, partagez votre expérience », a déclaré Lager.

Lamvu a déclaré que la coalition avait élaboré un « plan d’action » qui espère réduire la stigmatisation…

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