Comment la vie du mannequin Gigi Robinson a changé après avoir reçu un diagnostic d’endométriose

Partager sur PinterestLa mannequin Gigi Robinson (ci-dessus) raconte comment elle a surmonté les défis de multiples maladies chroniques et comment sa vie a changé depuis qu’elle a reçu un diagnostic d’endométriose.Image reproduite avec l’aimable autorisation de Gigi Robinson

• Gigi Robinson, qui souffre de plusieurs maladies chroniques, est l’un des modèles de maillots de bain 2022 de Sports Illustrated.
• Robinson a utilisé la plateforme pour sensibiliser au syndrome d’Ehlers-Danlos, à l’endométriose et à d’autres maladies chroniques.
• L’endométriose touche environ 200 millions de femmes dans le monde, dont environ 1 femme sur 10 aux États-Unis.

Lorsque Gigi Robinson a reçu un appel de Sports Illustrated en février 2022 l’informant qu’elle était finaliste de Swim Search, elle était ravie.

Robinson est la première femme de la génération Z et souffrant d’une maladie chronique à figurer dans le magazine. En tant que patiente passionnée pour les personnes atteintes de maladies chroniques, elle a adopté la plateforme.

« Je me suis dit que si je faisais cela, cela ne servirait à rien d’autre que d’élever la voix du patient », a-t-elle déclaré à Healthline. « J’utilise mon corps comme un vecteur de changement et je veux montrer que vous n’avez pas besoin de changer quoi que ce soit chez vous pour célébrer, que vous ayez des ecchymoses, des vergetures ou des cicatrices, vous êtes belle comme vous êtes »

Enfant, Robinson était facilement meurtri et blessé par des activités normalement inoffensives.

« Je… au camp d’été, j’ai sauté du trampoline et je me suis déchiré le ligament, je me suis cassé le ligament du poignet en faisant des roues de charrette, je me suis cassé le coude », a-t-elle déclaré. « Des choses très bizarres et simples me font mal. »

Après plusieurs visites aux urgences du NewYork-Presbyterian Hospital, un chirurgien orthopédique pédiatrique a recommandé à Robinson de consulter un service d’orthopédie et de rhumatologie.

« Ma mère travaille dans le domaine de la santé et elle a trouvé un incroyable orthopédiste pédiatrique qui pensait que je pourrais avoir le syndrome d’immobilité », a déclaré Robinson.

À 11 ans, on lui a diagnostiqué le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), un trouble héréditaire du tissu conjonctif qui provoque une hypermobilité articulaire, une peau hyperextensible et une fragilité des tissus.

« Parce que ça n’a pas été étudié il y a 15 ans, ma mère a tout fait pour aller à différents webinaires et séminaires donnés par l’association EDS et l’hôpital… mais j’avais toujours des douleurs et il n’y avait pas de remède ou de traitement pour ça,  » explique Robinson.

Pour gérer ses symptômes, elle a essayé une thérapie physique qui lui a procuré un soulagement à court terme et des médicaments qu’elle a cessé de prendre en raison de leurs effets négatifs sur son foie.

À cette époque, après la fin de ses premières règles, elle a également commencé à avoir des migraines, des douleurs au bas du dos et des problèmes gastro-intestinaux – ce qu’elle a appris des années plus tard étaient des symptômes d’endométriose, une affection similaire aux cellules de la muqueuse de l’utérus, qui se développent dans et hors de l’utérus.

« [It] Les pensées sont plus importantes que la matière. Allez, allez, c’est un état d’esprit toxique quand il s’agit de traiter des problèmes de santé », a-t-elle déclaré.

En 2017, Robinson s’est aventurée à l’USC, où elle a mis sa santé de côté et s’est concentrée sur ses études avec une mentalité « garder le cap et continuer ».

Cependant, lorsque COVID-19 a frappé, elle s’est retrouvée chez elle à New York, où elle a décidé de demander un traitement de gestion de la douleur. L’acupuncture a fonctionné temporairement, les injections de stéroïdes n’ont pas aidé et elle a le plus bénéficié du médicament Lyrica.

« Mais j’avais toujours des douleurs lombaires, alors le médecin m’a suggéré de subir une laparoscopie diagnostique pour voir si j’avais de l’endométriose », a déclaré Robinson.

En décembre 2022, elle a subi une intervention chirurgicale pour confirmer qu’elle souffrait d’endométriose.

Au cours de la procédure, ils ont retiré l’implant d’endométriose et inséré un dispositif intra-utérin hormonal (DIU) pour soulager les symptômes.

« C’était presque comme si ma vie avait changé. J’ai pu faire des choses que je ne pouvais pas faire auparavant sans douleur », a déclaré Robinson.

Pourtant, elle a dit qu’il était frustrant qu’il lui ait fallu 13 ans pour comprendre que l’endométriose était la cause de la plupart de ses malaises.

« A 24 ans, ça fait plus de la moitié de ma vie, donc c’est frustrant, mais en même temps, je suis heureux… J’ai l’impression d’être une chenille sortie de son cocon, émergeant comme des papillons », a déclaré Robinson.

Partager sur Pinterest « C’était presque comme si ma vie avait changé. J’ai pu faire des choses que je ne pouvais pas faire auparavant sans douleur », déclare Robinson.Image reproduite avec l’aimable autorisation de Gigi Robinson

Le Dr Jonathan H. Reinstine, gynécologue chez Norton Women’s Care Associates en obstétrique et gynécologie, affirme que la laparoscopie diagnostique est nécessaire pour diagnostiquer l’endométriose.

« De nombreux médecins, moi y compris, préfèrent faire un diagnostic tissulaire en faisant une biopsie de tissu suspect », a-t-il déclaré à Healthline. « Actuellement, il n’y a pas de tests sanguins ou d’études d’imagerie qui peuvent diagnostiquer en toute confiance l’endométriose. »

Une idée fausse est que l’endométriose peut être détectée par échographie ou d’autres modalités d’imagerie, a-t-il ajouté.

« Un type de biopsie utérine appelée biopsie de l’endomètre n’a rien à voir avec l’endométriose », a déclaré Reinstine.

Le manque d’outils de dépistage rend difficile le diagnostic de l’endométriose. De nombreuses femmes comme Robinson peuvent ressentir des symptômes inexpliqués pendant des années, tels que :

« Ce sont des symptômes que les femmes sans endométriose éprouvent … si vous avez certains de ces symptômes, cela ne signifie pas nécessairement que vous souffrez d’endométriose », explique le Dr Jennifer Wu, médecin obstétrique de l’hôpital Lenox Hill, à Healthline. « C’est donc ce qui rend le diagnostic un peu difficile. »

En outre, Wu a ajouté que subir une intervention chirurgicale pour obtenir un diagnostic définitif peut sembler trop drastique pour certains patients, et que même des procédures mineures comportent des risques.

Dans ces cas, les médecins peuvent présumer un traitement de l’endométriose et prescrire des traitements en fonction de l’âge de la patiente, tels que des contraceptifs oraux à faible dose, des stérilets, d’autres traitements hormonaux qui proposent des progestatifs à action prolongée, des analgésiques, tels que des anti-inflammatoires non stéroïdiens. (AINS) ou traitement hormonal (GnRH) (pour les patientes approchant de la ménopause).

« Si cela s’améliore, il pourrait s’agir d’endométriose, mais pour obtenir un diagnostic définitif, une intervention chirurgicale est généralement nécessaire », a déclaré Wu.

Lorsque les femmes disent qu’elles ont des retards dans leur diagnostic, elle dit que la raison pour laquelle cela peut prendre des années est « parce que vous pesez tous les risques et avantages de la chirurgie ».

Robinson prévoit de continuer à partager son histoire pour être une voix pour les autres personnes vivant avec une maladie chronique.

« La maladie chronique en général est différente pour tout le monde et peut être très dynamique, donc un jour, vous pourriez être parfaitement bien et avoir l’air bien, mais le lendemain, vous pourriez avoir une dépression et avoir besoin de beaucoup d’aide », a-t-elle déclaré.

Bien qu’il puisse être difficile de se pardonner, de demander de l’aide et de fixer des limites avec sa famille et ses amis, Robinson dit que ce sont des choses qu’elle a appris à faire avec confiance dans la vingtaine.

« Il est parfois très difficile d’être entouré d’amis et d’êtres chers et avec des gens qui ne comprennent pas ce que signifie avoir un problème de santé », a-t-elle déclaré.

Cependant, ajoute Robinson, expliquer votre situation et raffermir vos limites peut aider les autres à comprendre.

Trouver des moyens et des activités qui vous rendent heureux peut également vous aider à faire face.

Par exemple, lorsque Robinson a reçu un diagnostic d’EDS dans son enfance, elle a dû abandonner la natation de compétition. Pour passer le temps, elle se passionne pour la photographie.

« J’ai vu Yu Tsai, l’un des photographes de mode les plus célèbres, et c’est lui qui a fait le tournage de Sports Illustrated », a-t-elle déclaré. « La boucle est bouclée pour moi. Je sais que cette photo a inspiré tant de femmes jeunes et adultes partout dans le monde… C’est tellement gratifiant de pouvoir faire ça. »

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