Pourquoi la communauté afro-américaine a besoin de services de soins palliatifs appartenant à des Noirs

Partager sur Pinterest Des groupes afro-américains tentent d’éduquer les familles noires sur les avantages des soins palliatifs. FG Commerce/Getty Images

• La communauté afro-américaine a toujours été réticente à utiliser les services de soins palliatifs.
• Les experts disent que la méfiance à l’égard de l’industrie médicale et le manque de compréhension des organisations de soins palliatifs sont deux des raisons.
• Des organisations s’adressent désormais aux familles afro-américaines par le biais d’églises, de salons de coiffure, de salons de coiffure et de groupes communautaires pour les encourager à utiliser les services de soins palliatifs.

« J’en suis un peu conscient, mais je les associe (les organisations de soins palliatifs) au cancer. Donc, cela me stigmatise. »

C’est ainsi que Tyrone Bradley décrit son processus de réflexion avant d’entrer finalement dans un hospice pour sa mère de 95 ans avant sa mort en 2020.

« Vous ne voulez tout simplement pas abandonner et être celui qui a pris la décision. Il y a beaucoup de culpabilité de la part des personnes qui ont pris la décision », a déclaré l’architecte de Virginie à Healthline.

Bradley, qui est afro-américain, ne reçoit pas de soins palliatifs ou de soins palliatifs aussi souvent que les Blancs, a déclaré un démographe.

Selon les dernières statistiques de la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO), près de 54% des patients blancs de Medicare utilisent les prestations de soins palliatifs de Medicare, tandis qu’environ 41% des patients noirs de Medicare sont inscrits dans un hospice.

Judi Lund Person, MPH, CHC, vice-présidente de la réglementation et de la conformité chez NHPCO, travaille dans un hospice depuis 40 ans. Des progrès sont en cours, a-t-elle déclaré, mais les disparités raciales remontent à des décennies.

« Au début de l’hospice, c’était considéré comme un avantage pour les Blancs », a déclaré Lund Person à Healthline. « L’une des choses qui a changé, c’est que les agences de soins palliatifs à travers le pays s’assurent que les patients que nous servons reflètent la communauté. »

Mais il y a encore une certaine hésitation dans la communauté noire à adopter les soins de fin de vie.

Pourquoi?

Les experts interrogés par Healthline ont souligné les différences culturelles, la confiance et le manque d’informations sur la manière dont les soins de fin de vie peuvent aider.

Arion M. Lillard-Green, MHA, MTS, BCCC, BCPC, est éducateur à la Hospice Foundation of America et conseiller spirituel pour les soins palliatifs et les soins palliatifs au Goodwin Home de Falls Church, en Virginie.

Les familles n’obtiennent souvent pas suffisamment d’informations sur le diagnostic ou un aperçu de ce à quoi elles peuvent s’attendre, a-t-elle déclaré.

« Il peut y avoir un malentendu sur la trajectoire de la maladie », a déclaré Lillard-Green à Healthline. « Parfois, il y a beaucoup d’inconfort avec les fournisseurs sur la façon d’avoir des conversations difficiles. »

Elle a ajouté que beaucoup de gens veulent juste garder espoir et avoir l’impression d’avoir perdu espoir s’ils s’inscrivent à un hospice.

« Cela commence en grande partie par la culture lorsque vous commencez à analyser et à comprendre pourquoi il y a des différences », a déclaré Ernesto Lopez, PDG du Washington County Hospice à Hagerstown, Maryland.

« De nombreuses cultures préfèrent prendre soin d’elles-mêmes à la maison », a déclaré Lopez à Healthline. « Ils estiment qu’il est de leur responsabilité en tant qu’enfant adulte de le faire pour leurs parents et grands-parents. »

Il y a aussi des problèmes de confiance, a déclaré Lopez.

« Il y a aussi une grande méfiance à l’égard des soins de santé et du gouvernement dans de nombreuses communautés de la communauté afro-américaine », a-t-il déclaré.

Le manque de confiance des Afro-Américains dans les soins de santé remonte à des décennies à l’étude de Tuskegee et à l’étude sur Henrietta Lacks, deux des cas les plus connus.

Heart and Soul à Nashville, Tennessee, est peut-être l’un des rares refuges appartenant à des Noirs dans le pays.

Le groupe a été lancé il y a un an pour servir toutes les races, mais cibler spécifiquement la communauté afro-américaine mal desservie.

Les responsables de Heart and Soul ont déclaré à Healthline qu’ils prévoyaient d’ouvrir un autre site à Louisville, dans le Kentucky. Ils espèrent que l’hospice appartenant à des Noirs pourra aider à apaiser certaines des préoccupations des familles afro-américaines.

Keisha Mason est directrice des soins infirmiers pour la région de Heart and Soul Nashville.

« Nous ne savons pas combien d’autres personnes font ce que nous faisons », a-t-elle déclaré à Healthline. « J’espère que nous ne sommes pas les seuls, mais je crois que ce ne sont que quelques-uns. »

Mason a déclaré que son groupe avait contacté des médecins qui servent la communauté noire de Nashville pour éduquer la famille.

Ils regardent aussi vers l’avenir, a-t-elle ajouté.

L’organisation est en partenariat avec la Meharry School of Medicine de Nashville, une institution historiquement noire. Le programme de partenariat aide à former les futurs médecins sur ce que sont les soins palliatifs et ce qu’ils peuvent offrir.

« Certains des élèves de quatrième année font du bénévolat avec nous », a déclaré Mason. « Nous les envoyons s’asseoir avec des patients hospitalisés et nous veillons à ce que tout le monde ici ne tire pas son dernier souffle. Ils peuvent constater une amélioration de la qualité de vie de ces patients. »

C’est une leçon que les étudiants en médecine apprennent dans la pratique, a déclaré Mason. J’espère qu’ils pourront aider les familles afro-américaines à planifier les soins palliatifs.

« Lorsque vous pouvez les intégrer au début de leur formation, cela fait partie de leur travail », a-t-elle déclaré.

NHPCO a mis au point une trousse d’outils sur l’inclusion et l’accès.

Il propose des façons dont les organisations peuvent se connecter avec les organisations confessionnelles et communautaires afro-américaines pour promouvoir l’aide que les soins palliatifs peuvent offrir aux familles.

Plusieurs experts ont déclaré à Healthline que le bouche à oreille provenant de sources fiables peut avoir un impact.

« En Caroline du Nord, où je vivais auparavant … l’une des choses que certaines organisations de soins palliatifs ont faites et qui a eu un impact énorme était d’aller dans les salons de coiffure et les salons de coiffure », a déclaré Lund Person. « Ils discutent des bons soins de fin de vie avec les barbiers et les barbiers et les conseillent sur la façon d’en parler avec leurs familles en matière de coupe de cheveux. »

Une grande partie du plan consiste à travailler avec et à encourager la sensibilité culturelle des médecins de soins primaires, des oncologues et des infirmières pour guider les familles dans leurs plans de soins de fin de vie, a déclaré Lillard-Green.

C’est particulièrement vrai depuis la pandémie de COVID-19, a-t-elle déclaré. Les rassemblements religieux et communautaires ont pour la plupart été suspendus.

« Nous devons être plus conscients de leurs besoins », a-t-elle déclaré.

Bradley a déclaré que sa nièce travaillait dans une maison de retraite, ce qui lui a donné plus d’informations sur les soins palliatifs. Puis il a rencontré une équipe de soins palliatifs. Il a dit que tout allait bien.

« J’en suis un grand partisan maintenant … je vais le défendre », a-t-il déclaré.

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