Endométriose : le nouveau film d’Hillary Clinton sensibilise

« Below the Belt » est un nouveau documentaire réalisé par Shannon Cohen et produit par Hillary Clinton, montrant les histoires de plusieurs femmes surmontant les défis posés par l’endométriose.

Partagez la réalisatrice de « Below the Belt » Shannon Cohen (à droite) et la productrice exécutive Hillary Clinton (à gauche) sur Pinterest.Getty Images

En mai dernier, l’ancienne secrétaire d’État américaine Hillary Rodham Clinton est montée sur scène au Museum of Modern Art de New York pour une maladie peu étudiée et souvent mal comprise : l’endométriose. Les symptômes ont reçu l’attention nécessaire.

« C’est exaspérant que la santé de tant de femmes ne reçoive toujours pas l’attention qu’elle mérite », a déclaré Clinton à l’auditorium bondé du musée, appelant à l’action les téléspectateurs dans des mots qui correspondaient à son célèbre discours « Les droits des femmes sont des droits humains » en écho à la Quatrième Conférence mondiale des Nations Unies. Conférence sur les femmes tenue à Pékin en 1995.

Clinton prend la parole lors de la première mondiale de « Below the Belt », un nouveau documentaire dont elle est co-productrice exécutive avec la cinéaste Shannon Cohen.

Le film détaille les expériences de quatre femmes de diverses industries qui les suivent à travers des années de rendez-vous et d’opérations, souvent marquées par la frustration et l’éclairage médical alors qu’elles essaient de nommer leurs symptômes et leurs douleurs chroniques et débilitantes.

Alors que chacune des femmes représentées a une histoire très différente, le film de Cohen trace un thème unificateur qui les lie : la résilience.

« Nous devons faire plus pour continuer à nous améliorer [endometriosis] Pour que la communauté médicale se détende vraiment et fournisse un soutien et des services, nous avons besoin d’une action fédérale », a déclaré Clinton lors de la première à laquelle assistait Healthline.

« Alors merci à tous ceux qui ont partagé leurs histoires, merci à Shannon [Cohn] Quelle que soit la personne qui a créé ce look époustouflant, cette situation doit être sortie de l’ombre et mise en lumière, afin qu’elle puisse immédiatement aider plus de femmes », a ajouté Clinton.

Bien que l’endométriose touche environ 190 millions de femmes et de filles dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), elle est dans l’ombre. De nombreuses personnes ne sont officiellement diagnostiquées qu’après des années d’essais et d’erreurs, et un diagnostic erroné et un traitement inadéquat constituent la toile de fond de l’accumulation de douleurs chroniques qui, dans de nombreux cas, passent inaperçues.

Pour Cohen et son équipe derrière le film, le documentaire offre une opportunité d’humaniser la situation, de générer plus de prise de conscience et, espérons-le, de recherche.

L’endométriose est un tissu similaire L’endomètre – la muqueuse de l’utérus – existe à l’extérieur de l’utérus. Selon l’Organisation mondiale de la santé, cela peut avoir des effets de grande envergure, entraînant une inflammation chronique, telle que la création de tissu cicatriciel le long du bassin, mais peut se retrouver ailleurs dans le corps.

Certains autres exemples peuvent inclure l’endométriose ovarienne kystique dans les ovaires et l’endométriose profonde située dans les régions du septum recto-vaginal, de la vessie et de l’intestin.

L’endométriose peut provoquer des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs pendant ou après les rapports sexuels, de la fatigue, des mictions douloureuses, de la dysménorrhée, des nausées et des ballonnements, ainsi que des symptômes tels que l’anxiété et la dépression. Dans certains cas, cela peut également conduire à l’infertilité.

Cette douleur constante peut avoir une cascade d’effets négatifs sur la vie d’une personne, affectant sa capacité à travailler, à effectuer des tâches quotidiennes normales et impactant gravement sa vie sociale et familiale. Cela peut aussi être stressant pour la santé mentale d’une personne.

Vous pouvez également ignorer que quelqu’un dans votre vie a le trouble. Un article de 2010 a rapporté que 20 à 25 % des personnes atteintes de la maladie ne présentaient aucun symptôme.

Souvent, il est confondu avec d’autres conditions, telles que des problèmes gastro-intestinaux tels que le syndrome du côlon irritable (IBS) et la maladie de Crohn.

Selon le Johns Hopkins Medical Center, la cause exacte de cette affection est actuellement inconnue de la communauté médicale et la chirurgie laparoscopique est actuellement le seul moyen de confirmer le diagnostic.

Il n’y a pas de ligne de démarcation entre qui peut l’obtenir. Elle affecte les femmes et les autres personnes ayant un utérus dans le monde entier, de tous les milieux socio-économiques et de toutes les histoires.

Aux États-Unis seulement, l’Université Johns Hopkins rapporte que l’endométriose touche environ 2 à 10 % des femmes âgées de 25 à 40 ans. Bien qu’il soit le plus souvent compris comme un trouble affectant les femmes cisgenres, il peut également être diagnostiqué chez les personnes transgenres, non binaires et intersexuées.

Bien qu’il existe relativement peu d’études sur l’endométriose chez les femmes cisgenres par rapport à d’autres maladies courantes, il existe même moins Personnes transgenres conditionnelles et non binaires.

L’Université de Stellenbosch a récemment annoncé une étude qui examinera le statut des personnes transgenres et non binaires.même si exceptionnellement Selon un article de 2018, une endométriose rare a également été découverte chez les hommes, et seules quelques-unes ont été documentées dans la « littérature anglaise ».

Lorsqu’on lui a demandé pourquoi il était important de sortir son film maintenant, Cohen a déclaré à Healthline que c’était parce que bon nombre des faits ci-dessus restent inconnus du public – et de nombreux membres de la communauté médicale. Lorsque les gens mentionnent le mot, ils le laissent souvent vide, a-t-elle déclaré.

De plus, avoir un documentaire qui atteindra probablement un public national et international est particulièrement puissant à un moment où les soins axés sur la santé des femmes semblent être attaqués à la maison.

« Je pense qu’il est vraiment important que les 200 millions de personnes dans le monde qui ont cette maladie aient leurs expériences à l’écran », a déclaré Cohen. « C’est une validation et, espérons-le, … c’est éducatif, mais aussi stimulant. »

Lorsque nous parlons souvent de maladies « invisibles », il est difficile de donner une image claire de la vie avec elles au grand public, a déclaré Cohen. En voyant la « douleur véhiculée à l’écran », vous êtes en mesure de « voir la personne qui souffre » et vous pouvez ensuite transmettre l’expérience d’une manière « très efficace ».

« J’espère que nous pourrons donner à l’endométriose la plate-forme qu’elle mérite de cette manière traditionnelle », a-t-elle ajouté.

« En tant qu’êtres humains, nous aimons les histoires, nous racontons des histoires depuis que l’histoire a commencé à être enregistrée, nous aimons les histoires et les histoires résonnent profondément en nous », a déclaré Cohen. « L’objectif d’un documentaire. Par exemple, lorsque vous racontez une histoire, vous amenez le public à se soucier des personnes dans l’histoire. L’espoir est que – par extension – ils se soucient des problèmes que ces personnes traversent. « 

Ce film est un travail d’amour.

Cohen a commencé à tourner pour le film en 2012, avec une version différente intitulée « What Endo? » – un film éducatif plus court sorti en 2016 – et c’est à la fois un outil pour contrer la situation, ainsi que la performance d’ouverture de « Below the Belt ».

Le nouveau film suit quatre femmes différentes : Jenneh Rishe, infirmière diplômée et défenseure de l’endométriose, Emily Hatch Manwaring, militante de l’endométriose, coordinatrice d’événements et vidéaste, et la petite-fille décédée du membre de l’Assemblée Orrin Hatch (qui produit également le film) ; Kyung Jeon-Miranda, artiste visuelle basée à Brooklyn, designer Somos Arte et directrice du programme de subventions La Borinqueña ; Laura Cone, consultante canadienne en petite enfance et défenseure de l’endométriose.

Il offre un instantané unique de certains des moments les plus intimes de la vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Il y a des scènes de femmes à la maison avec des proches et des soignants, des moments de frustration et des conversations pénibles avec leurs prestataires. Il y a aussi des moments légers, des liens avec les systèmes de soutien et les communautés, et la lutte pour votre santé et vos moyens de subsistance face à l’adversité.

Dans le cas de Hatch Manwaring, qui était adolescente au moment du tournage, le film offre une perspective unique sur un jeune homme qui se rend à Capitol Hill avec son grand-père et le sénateur du Massachusetts Naviguer dans une maladie déroutante à la recherche de plus de financement et Support. Elisabeth Warren.

Les histoires varient, et Cohen a déclaré qu’elle voulait obtenir une image aussi large de la maladie parce que l’endométriose est « une maladie d’égalité des chances ».

« Peu importe qui vous êtes, quelle race, quelle nationalité, quel statut socio-économique, quel âge, vous pouvez avoir l’endométriose », a-t-elle expliqué. « J’espère que les thèmes du film le montrent clairement. »

C’est aussi un projet très personnel. Cohen lui-même souffrait d’endométriose. Elle a d’abord développé des symptômes à 16 ans, mais n’a été officiellement diagnostiquée qu’à 29 ans.

Cohen a rappelé qu’il lui avait fallu 13 ans pour trouver une explication à ses symptômes. C’était parfois déroutant de voir qu’elle traversait des périodes douloureuses qui pouvaient se détériorer pendant quelques années, mais qui « s’amélioraient inexplicablement ». Elle développe alors des symptômes gastro-intestinaux, qui s’améliorent ensuite.

Des migraines surviennent parfois, mais elles s’améliorent ensuite. C’est ce flux et reflux de douleur et de soulagement sans explication.

« D’après ce que j’ai vu, ça change de façon erratique », a-t-elle souligné.

Cohen a déclaré que l’une des choses qu’elle avait traversées et qui se reflétait dans les thèmes de son film était qu’elle « allait voir un médecin gastro-intestinal et ils vous traiteraient et diraient » OK, d’après ce que nous avons vu. ‘pas de problèmes' », mais ensuite elle irait chez le gynécologue et obtiendrait la même chose. Il en va de même pour les rhumatologues.

C’est incroyablement frustrant que les experts continuent de lui dire qu’il n’y a rien de mal, ou du moins, ce n’est pas ce qu’elle traverse.

Lorsqu’on lui a demandé ce que c’était que de documenter quelqu’un qui pourrait vivre la même chose qu’elle, Cohen a dit que c’était une expérience viscérale et puissante.

« Tenant l’appareil photo, les larmes me montaient aux yeux plus d’une fois et j’essayais de les essuyer et de faire semblant de ne pas pleurer parce qu’évidemment je voulais être professionnel, mais je savais très bien la douleur, quelle était la perte qu’elles étaient traverser, à un niveau tellement personnel », a expliqué Cohen.

« Honnêtement, je suis reconnaissant qu’ils aient laissé l’équipe de tournage et moi entrer dans cet espace parce que je sais à quel point vous êtes vulnérable lorsque vous êtes émotif, que vous souffrez, que vous vous sentez perdu, que vous invitez les caméras, que vous invitez les gens à faire l’expérience, à en être témoins. , je pense que vous devez être très courageux pour permettre que cela se produise », a-t-elle ajouté.

Jenneh Rishe, BSN, RSN, était l’une des femmes qui ont laissé Cohen entrer dans sa vie. Elle a également fondé l’Endometriosis Alliance, une organisation à but non lucratif dédiée à la sensibilisation et aux ressources éducatives sur l’endométriose, et a écrit un livre sur le livre « Part of You, Not Yours » All ».

Dans le film, le parcours de Rishi en tant que professionnel de la santé tente de naviguer dans le système de santé…

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