Alison Lee et la Hair Loss Justice League s’associent pour changer le monde

Partager sur Pinterest Améliorer les soins de santé pour les personnes souffrant de perte de cheveux ? Cela ressemble au travail d’Alison Lee (photo ci-dessus) et de la Hair Loss Justice League.Image reproduite avec l’aimable autorisation d’Alison Lee

Enfant, Alison Lee s’est réveillée avec des mèches de cheveux sur son oreiller. Tant de cheveux sont tombés que des taches chauves sont apparues sur sa tête.

Quand elle avait cinq ans, ses parents l’ont emmenée voir un dermatologue. C’est à ce moment-là qu’elle et ses parents ont entendu pour la première fois le mot « pelade ».

« L’alopécie est un terme générique pour la perte de cheveux », explique le Dr Sean Bennan, chirurgien spécialisé dans la greffe de cheveux et co-fondateur de Happy Head.

La National Alopecia Areata Foundation (NAAF) estime que 6,8 millions de personnes aux États-Unis souffrent de cette maladie. Mais Lee a déclaré que beaucoup l’avaient appris pour la première fois aux Oscars, lorsque le comédien Chris Rock a fait des commentaires sur l’actrice et animatrice de talk-show Jada Pinkett Smith, qui a la maladie. Le mari de Pinkett Smith, l’acteur Will Smith, a répondu en giflant Locke.

C’est une période difficile, mais l’un des rares bons côtés est qu’elle a attiré l’attention sur la maladie.

« Le moment des Oscars a définitivement attiré une attention sans précédent sur la pelade », a déclaré Lee. « Pour la première fois, même mes pairs parlent de la situation. »

Pour Lee, cette prise de conscience est importante. Bien que le symptôme le plus évident de la perte de cheveux soit la perte de cheveux, elle peut entraîner des pertes cachées. Lee a également grandi avec des commentaires et des brimades, ce qui l’a affectée socialement et émotionnellement.

« Parce que la perte de cheveux est si évidente, notre vie quotidienne est affectée d’une manière à laquelle beaucoup de gens ne pensent même pas », a déclaré Li. « Bien que je souffre d’alopécie depuis des années, c’est toujours épuisant compte tenu de tous les facteurs, risques et scénarios les plus pessimistes. »

Par exemple, elle doit s’inquiéter de la chute de son hijab en jouant au football et chercher un couvre-chef qui évacue la transpiration et la garde pendant l’exercice.

« Parce que tout le monde a des cheveux, il est difficile de comprendre la vie sans cheveux », a déclaré Li. « Il est plus difficile pour les individus de sympathiser avec une cause sans la capacité de se connecter. »

Mais Lee n’est pas seul. Une revue de 2018 a suggéré que les personnes atteintes d’alopécie, en particulier les femmes, peuvent subir des effets psychosociaux indésirables et une qualité de vie réduite. Les chercheurs demandent plus de conseils sur les traitements, les techniques de camouflage et les groupes de soutien.

Lee pousse pour ces solutions en transformant ses luttes en plaidoyer. En octobre 2021, Lee, 16 ans, a cofondé la Hair Loss Justice League avec Lindsay Sullivan. Elle espère adopter HR 5430, qui rendrait obligatoire la couverture des perruques par Medicare, rendant les perruques plus accessibles aux individus, quel que soit leur niveau de revenu.

« Toutes les personnes souffrant de perte de cheveux devraient avoir le droit de choisir quoi porter sur leur tête sans encourir de charge financière », a déclaré Lee. « Les perruques sont essentielles à la santé mentale de nombreuses personnes souffrant de perte de cheveux. Cependant, des perruques durables de haute qualité peuvent coûter des milliers de dollars et ne sont pas couvertes par une assurance. »

Comprendre la condition est la clé. Lee et une paire d’experts ont discuté de la situation et de la manière dont les patients et d’autres peuvent plaider pour des solutions.

Partager sur Pinterest « Toutes les personnes souffrant de perte de cheveux devraient avoir le droit de choisir quoi porter sur leur tête sans aucune charge financière », déclare Alison Lee (au centre).Image reproduite avec l’aimable autorisation d’Alison Lee

Le Dr Christopher Levert explique que la plupart des gens perdent environ 100 cheveux par jour. Mais d’autres perdent plus ou peuvent arrêter de remplacer leurs cheveux perdus. Il existe plusieurs déclencheurs de perte de cheveux, a déclaré LeVert, notamment :

• pression
• La nutrition
• médicament
• problèmes auto-immuns ou métaboliques

« À la base, les cheveux ne parviennent pas à terminer le cycle capillaire et passent par des étapes de croissance, de régression et de repos, ou sont détruits par le système immunitaire du corps », a déclaré Levert, qui travaille en médecine interne au Memorial Herman Medical Group Katy en primaire. soins de santé.

Les types de chute de cheveux les plus courants sont :

• Pelade: Une maladie auto-immune qui survient lorsqu’il y a une perte massive de cheveux sur le cuir chevelu et d’autres parties du corps, ce dont souffre Lee
• Alopécie androgénétique: Les changements hormonaux dans le corps provoquent le type de perte de cheveux le plus courant avec l’âge
• effluve télogène: Chute de cheveux rapide déclenchée par un stress émotionnel, mental ou hormonal
• Perte de cheveux pendant la période de croissance: Se produit lorsque les cheveux cessent de bouger pendant la phase de croissance, généralement à cause d’un traitement médicamenteux comme la chimiothérapie

Behnam dit que la perte de cheveux peut entraîner des cicatrices, mais ce n’est généralement pas le cas.

diagnostic

Un dermatologue a diagnostiqué à Lee la maladie, qui, selon Levert, était typique. Un médecin de soins primaires peut également le diagnostiquer.

« Un examen physique des cheveux est la première étape la plus importante, car il peut aider à réduire la cause en fonction de l’endroit où la perte de cheveux se produit, de la santé et de l’apparence du cuir chevelu sous-jacent et de toute nouvelle pousse de cheveux », déclare Levert.

Habituellement, cette étape est requise par le médecin, mais des tests supplémentaires peuvent être nécessaires, notamment :

• Tests de nutrition et de vitamines
• Laboratoires métaboliques pour les maladies chroniques telles que le diabète ou les maladies thyroïdiennes et les maladies auto-immunes
• Tests hormonaux, en particulier pendant les périodes de changements hormonaux, comme la puberté ou la ménopause
• biopsie
• La croissance des cheveux a été évaluée à l’aide d’un microscope.

La perte de cheveux est généralement diagnostiquée après la perte de cheveux fréquente et persistante que Lee a subie, a déclaré LeVert. Les gens viennent généralement après au moins deux à trois mois de perte de cheveux.

traiter

Lee utilise une crème topique, même si elle dit que ces traitements entraînent parfois des cloques douloureuses.

Le traitement dépend de la cause sous-jacente, mais peut inclure :

• Hormonothérapie, y compris les médicaments topiques tels que le minoxidil et/ou les médicaments oraux tels que le finastéride
• injection dans le cuir chevelu
• Crèmes topiques stéroïdiennes et non stéroïdiennes
• Médicaments qui libèrent et affectent l’inflammation dans tout le corps (souvent utilisés lorsque la perte de cheveux est le résultat d’une maladie auto-immune sous-jacente)
• changements alimentaires
• compléments alimentaires
• greffe de cheveux

La perte de cheveux peut causer des problèmes plus profonds que la peau. Lee se souvient encore de la perruque qu’elle a enlevée en troisième année.

« Bien que ce moment ait été incroyablement traumatisant, ce fut un tournant dans mon parcours de perte de cheveux », a déclaré Lee. « J’ai commencé à accepter pleinement ma condition et je suis devenu plus fort par le fait que j’étais différent. »

Malgré l’épiphanie – et la publicité qu’elle a faite au cours des 10 dernières années – Lee se retrouve toujours à souhaiter parfois avoir des cheveux.

« J’ai et continue d’avoir de nombreux moments où j’aimerais ne pas être chauve », a déclaré Lee. « En tant que jeune fille, c’était frustrant de ne pas pouvoir me coiffer, d’aller au salon de coiffure pour des occasions spéciales ou même de passer un test anti-poux (croyez-le ou non). »

Ces sentiments sont normaux, a déclaré LeVert, et font partie des problèmes courants qu’il entend chez les personnes souffrant de perte de cheveux, quel que soit leur âge.

« Les cheveux sont une partie importante de notre identité », a déclaré Levert. « Les personnes touchées par la perte de cheveux courent un risque accru de troubles psychiatriques tels que la dépression, l’anxiété et la phobie sociale. »

Les personnes souffrant de dépression, d’anxiété et de phobie sociale peuvent ressentir les symptômes suivants, a déclaré LeVert :

• tristesse excessive
• irritabilité
• manque de plaisir
• souci constant
• évitement d’activité
• perdre du plaisir

LeVert a déclaré que les personnes présentant ces symptômes devraient demander de l’aide, notamment:

• thérapie cognitivo-comportementale
• Médicament contre la dépression ou l’anxiété
• groupes de soutien

Li a dit qu’écrire sur ses expériences l’avait aidée à faire face.

« À travers tous les différents types d’écriture, y compris la poésie, la comédie et la non-fiction, je peux tisser mon expérience personnelle avec ma passion pour le plaidoyer », a déclaré Lee.

Lee pense que la sensibilisation à l’alopécie aidera les gens à se sentir moins isolés et à créer des solutions pour améliorer la vie des personnes atteintes d’alopécie. Que vous souffriez ou non de perte de cheveux, il existe plusieurs façons d’aider, notamment :

• Défendre la législation en contactant un représentant tel que HR 5430
• Rejoignez un groupe de soutien
• étudier l’état
• Soutenir la décision d’une personne quant à savoir si et comment camoufler la condition
• Éduquer les autres sur la situation, surtout s’ils font des commentaires insensibles

Comment se défendre si vous souffrez de perte de cheveux

Le plaidoyer était intimidant au début, mais cela a été une expérience stimulante et curative, a déclaré Lee.

« La communauté de la perte de cheveux est composée d’individus incroyablement résilients et inspirants. J’interagis avec des individus tous les jours par le biais de l’Alopecia Justice League [social media channels], leur force et leur empressement à aider sont incroyables « , a déclaré Lee. « Malgré la haine dans le monde, la communauté de la perte de cheveux me fait me sentir responsabilisée et entendue par ma condition. « 

L’année dernière, Lee a également participé à un groupe de soutien dirigé par la NAAF, ce qui l’a aidée à se sentir moins seule et plus motivée à plaider en faveur du changement. Les gens peuvent trouver plus d’informations sur ces groupes sur le site Web de la NAAF.

parler pour les autres

Même si vous n’avez pas de perte de cheveux ou si vous le savez, il existe des moyens d’aider quelqu’un qui en souffre. Les parents de Li, deux de ses plus grands partisans, ont commencé par s’instruire.

« Mes parents ont fait des recherches sur tout ce qui concerne la perte de cheveux depuis mon diagnostic », a déclaré Lee.

Ils l’ont également laissée décider si ou comment camoufler sa perte de cheveux, a déclaré Lee.

« Mes parents ont toujours soutenu la façon dont je me présente, que ce soit avec un foulard, une écharpe ou une perruque », a déclaré Lee.

Prendre la défense de l’individu est également important pour réduire le fardeau émotionnel lorsque quelqu’un fait un commentaire insensible de manière positive.

« Chaque fois que quelqu’un fait un commentaire grossier, [my parents] J’interviendrai », a déclaré Lee. « Au lieu de faire correspondre la négativité des étrangers, mes parents profiteraient de l’occasion pour expliquer la situation. Bien qu’il soit tentant de refléter la négativité de quelqu’un, je sais que vous devez l’aborder calmement pour lui ouvrir les yeux. « 

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