Le joueur de la NFL Tevin Coleman sur la parentalité avec la drépanocytose

Le joueur de la NFL Tevin Coleman sur la parentalité avec la drépanocytose

Partagez le porteur de ballon des Jets de New York Tevin Coleman avec sa femme Akilah et leurs deux enfants sur Pinterest.Image reproduite avec l’aimable autorisation de Tevin Coleman

• Le porteur de ballon des Jets de New York Tevin Coleman et sa femme Akilah ont des traits drépanocytaires.
• La fille de quatre ans du couple, Nazaneen, est atteinte de drépanocytose.
• Pour faire prendre conscience, ils parlent de la drépanocytose.

Alors qu’il était joueur de football universitaire à l’Université de l’Indiana, le porteur de ballon des Jets de New York, Tevin Coleman, a commencé à ressentir les effets du trait drépanocytaire (SCT), un trouble sanguin héréditaire qui affecte 8 à 10 % des Afro-Américains. Société américaine d’hématologie.

« Je travaillais très dur et j’avais beaucoup de symptômes – des crampes et mon corps enfermé et je ne pouvais pas faire d’exercices », a déclaré Tevin à Healthline.

Alors que la plupart des personnes atteintes de SCT ne présentent aucun symptôme, celles qui pratiquent un exercice vigoureux peuvent subir un coup de chaleur, une déshydratation et une dégradation musculaire.

« Si un porteur est extrêmement mis au défi comme un joueur de football et qu’il joue par temps chaud pendant une longue période, il peut être affecté. Cependant, il y a des différences », explique Dana Shani, hématologue au Lenox Hill Hospital Dr., à Healthline.

Par exemple, la femme de Tevin, Akilah, est également porteuse de SCT, mais elle ne présente aucun symptôme.

« J’ai toujours su que j’avais ce trait; ma mère s’est assurée que je savais que je l’avais », a déclaré Akilah à Healthline. « Je pensais juste que cela faisait partie de ma constitution génétique et je ne savais pas à quel point cela pouvait être grave. »

Parce que les Coleman sont tous deux porteurs du gène, tout enfant qu’ils ont ensemble a 25 % de chances de naître avec la drépanocytose (SCD), un trouble sanguin grave qui provoque une production anormale d’hémoglobine, qui aide à fournir de l’oxygène dans tout le corps. Les complications de la drépanocytose comprennent le syndrome thoracique aigu, l’AVC manifeste, l’AVC asymptomatique, les troubles d’apprentissage et les lésions organiques.

« La maladie ne s’aggrave pas avec le temps, mais comme la plupart des organes – cœur, reins, poumons – reçoivent de moins en moins d’oxygène, leur fonction peut commencer à décliner. La rate peut être si gravement touchée. ne fonctionne pas », a déclaré Shani.

Lorsque les Coleman ont donné naissance à des jumeaux fraternels en 2017, leur fille Nazaneen a reçu un diagnostic de SCD, un trait avec lequel leur fils est né. Depuis 2006, tous les États américains ont rendu obligatoire le dépistage néonatal universel de la drépanocytose.

« Cela offre le potentiel d’une intervention précoce, telle que la prophylaxie à la pénicilline pour prévenir les maladies pneumococciques, et l’éducation des familles et/ou des soignants », a déclaré à Healthline le Dr Kim Smith-Whitley, responsable de la recherche et du développement chez Global Blood Therapeutics.

Lorsque leur fille a été diagnostiquée, la famille Coleman s’est donné pour priorité d’en apprendre le plus possible sur la maladie.

« C’est difficile parce que [Nazaneen] Nous ne connaissons pas encore la drépanocytose parce qu’elle est si jeune, c’est pourquoi nous devons communiquer tous les jours et lui demander comment elle se sent, si elle souffre », a déclaré Twen.

Ils se sont concentrés sur la garder hydratée, bien manger et se reposer correctement ; Akira l’a qualifiée de « sommeil de beauté ». Le couple a également mis l’accent sur les encouragements.

« Chaque fois qu’elle va chez le médecin ou à l’hôpital, nous nous assurons ensuite qu’elle organise une fête avec un gâteau et un cadeau à ouvrir – quelque chose qu’elle doit attendre avec impatience après ces visites, donc elle est toujours heureuse », a déclaré Coleman.

Rester positif est aussi la façon dont ils aident leurs familles à faire face.

« La drépanocytose ne l’arrêtera pas, elle en a [limitations] Et tant qu’on prend l’initiative de se tenir devant, elle peut toujours faire ce qu’elle veut. J’espère qu’elle a toujours l’impression qu’elle peut encore vivre une vie épanouie », a déclaré Akira.

Elle travaille également pour protéger la santé mentale de Nazaneen.

« Je ne veux pas qu’elle ait à se remettre de son enfance ou qu’elle ait l’impression que c’est un traumatisme, ou qu’elle n’a pas de parents qui soient ses défenseurs … ou qu’elle ait l’impression qu’elle est un fardeau pour nous. Je veux qu’elle accepte cela ça fait partie d’elle », dit-elle.

Partager sur Pinterest Tevin Coleman (à gauche) et sa fille Nazaneen (à droite).Image reproduite avec l’aimable autorisation de Tevin Coleman

Tevin et Akilah travaillent avec Global Blood Therapeutics et Sickle Cell Speaks pour sensibiliser le public à la drépanocytose, plaider en faveur de soins précoces et agressifs et partager des conseils pour les parents et les enfants touchés par la drépanocytose.

« Beaucoup de parents et d’enfants ne demandent pas d’aide à moins qu’ils ne traversent une crise, et il est alors trop tard ; leurs organes sont grandement touchés », a déclaré Twen.

Étant donné que la SCD survient dans environ 1 naissance noire sur 365, il souhaite que sa communauté en discute ouvertement.

« Ce n’est pas grave d’en parler. C’est bien de demander de l’aide. Je veux qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls », a déclaré Tevin.

Cependant, il lui a fallu du temps pour s’exprimer. Lorsque sa fille a été diagnostiquée pour la première fois avec SCD, il pensait que garder le silence la protégerait. Au fur et à mesure que Nazaneen grandissait et en apprenait davantage sur le SCD, il a ressenti le besoin de se faire entendre.

« Je sens que je dois en parler et que je dois être une voix pour ma fille et les autres familles qui traversent cette épreuve parce que je veux être une personne qui aide les autres dans ce monde », a déclaré Teven.

Akilah encourage les parents à communiquer avec le médecin de leur enfant, car la SCD affecte tout le monde différemment. Ils ont été instruits par des médecins à Nazaneen sur ce qu’ils pouvaient faire à la maison.

Ils ont appris à examiner sa rate, ses doigts, ses orteils et ses yeux, et à mesurer son niveau de douleur. Ils accordent également la priorité à l’entretien préventif, s’assurant que leur fille voit son médecin régulièrement même lorsqu’elle se sent bien.

« [We] Essayez de rester devant et sachez comment y remédier avant que cela ne devienne vraiment sérieux », a déclaré Akilah.

Comprendre le SCD peut aider les parents à préparer leurs enfants au succès, a déclaré Smith-Whitley.

« Recherchez des médecins et des infirmières qui comprennent les besoins des personnes atteintes de SCD et avec qui vous êtes prêt à communiquer fréquemment. Une communication régulière et des visites de routine avec l’équipe de soins de votre enfant sont l’occasion d’en savoir plus sur les derniers traitements SCD et de défendre leurs besoins. Pour vous ou pour vous de planifier des rendez-vous de laboratoire et de dépistage de routine pour votre enfant, il est essentiel de maintenir les soins, tout comme de connaître votre numéro de laboratoire / celui de votre enfant », a-t-elle déclaré.

Les Colemans sont pleins d’espoir pour l’avenir des enfants atteints de SCD.

« J’aime cette génération [Nazaneen] entre parce qu’il change. Contrairement aux années 90 où vous n’aviez pas les ressources, maintenant il y a un sentiment de communauté… vous pouvez trouver des ressources, trouver votre communauté, trouver ce qui vous convient le mieux », a déclaré Akilah.

Shani a ajouté que bien que la drépanocytose soit une maladie qui dure toute la vie, elle a déclaré que les personnes atteintes de la maladie vivaient plus longtemps que par le passé en raison d’une sensibilisation accrue et d’une attention médicale pour des traitements améliorés.

« Cela a été ignoré et il n’y a pas eu d’intérêt pendant longtemps. Pendant des années, parce que la communauté médicale n’avait pas grand-chose à offrir. » [SCD patients]nous leur avons donné des analgésiques », a-t-elle déclaré.

Smith-Whitley est d’accord, notant que si la SCD est bien comprise depuis des décennies, il existe trop peu de traitements.

« Les thérapies SCD disponibles se concentrent principalement sur la gestion des symptômes et ne traitent pas la cause sous-jacente de la maladie », a-t-elle déclaré.

Cependant, elle a ajouté que d’autres médicaments sont sur le point d’être approuvés par la FDA.

Au cours des cinq dernières années, l’American Society of Hematology a fait pression pour plus d’attention à la maladie. Les greffes de moelle osseuse et la thérapie génique sont des traitements qui, selon Shani, continueront d’offrir de l’espoir.

« Les patients plus jeunes d’aujourd’hui ont de meilleurs résultats », a-t-elle déclaré.